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Rev Neurol
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Revista de Neurología
0210-0010
1576-6578
Viguera Editores (Evidenze Group)

37365719
RN-77-3
10.33588/rn.7701.2023097
Original
Habilidades de desempeño ocupacional en la enfermedad de Parkinson: relación con la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador
Alegre-Ayala Jorge
Vela-Desojo Lydia
Fernández-Vázquez Diego
Navarro-López Víctor
Macías-Macías Yolanda
Cano-de-la-Cuerda Roberto
Laboratorio de Análisis del Movimiento, Biomecánica, Ergonomía y Control Motor (LAMBECOM) Laboratorio de Análisis del Movimiento Laboratorio de Análisis del Movimiento Madrid España
Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos Universidad Rey Juan Carlos Universidad Rey Juan Carlos Madrid España
Departamento de Neurología. División de Trastornos del Movimiento. Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA). Alcorcón, Madrid, España Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA) Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA) Madrid España
Correspondencia: Dr. Víctor Navarro López. Laboratorio de Análisis del Movimiento, Biomecánica, Ergonomía y Control Motor (LAMBECOM). Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Avenida Atenas, s/n. E-28922 Alcorcón, Madrid. E-mail: victor.navarro@urjc.es
Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflictos de interés.

2023
01 7 2023
77 1 311
15 6 2023
Copyright: © Revista de Neurología
2023
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ Revista de Neurología trabaja bajo una licencia Creative Commons
Introducción.

La progresión de la enfermedad de Parkinson (EP) da lugar a una pérdida de la capacidad para realizar actividades de la vida diaria y de la calidad de vida relacionada con la salud. Los objetivos de este estudio fueron establecer las relaciones entre las habilidades de desempeño ocupacional y la calidad de vida relacionada con la salud, y el grado de carga del cuidador en pacientes con EP.

Pacientes y métodos.

Participaron en el estudio 49 sujetos en diferentes estadios de EP según la escala de Hoehn y Yahr. Los pacientes fueron evaluados usando el cuestionario de la enfermedad de Parkinson (PDQ-39), el EuroQoL (EQ-5D), la evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento (AMPS), y la entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador (ZCBI).

Resultados.

Se encontraron fuertes correlaciones entre la sección de habilidades motoras de la AMPS y el PDQ-39 (r = –0,76; p = 0,001), y los cuestionarios EQ-5D (r = 0,72; p = 0,001), mientras que se encontraron correlaciones moderadas con las habilidades de procesamiento. Las habilidades de procesamiento de la AMPS se correlacionaron moderadamente con la movilidad y las actividades de la vida diaria. La ZCBI sólo se correlacionó débilmente con las habilidades motoras de la AMPS (r = –0,34; p = 0,02).

Conclusión.

Las puntuaciones decrecientes en la AMPS están estrechamente relacionadas con la pérdida de calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con EP y, en menor medida, con el grado de carga del cuidador.

Palabras clave

Actividades de la vida diaria
Calidad de vida relacionada con la salud
Enfermedad de Parkinson
Evaluación de habilidades motoras y de procesamiento
Funcionalidad
Sobrecarga del cuidador
==== Body
pmcIntroducción

La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la enfermedad de Alzheimer. La EP se caracteriza principalmente por la presencia de síntomas motores, y también de síntomas no motores, como hiposmia, estreñimiento, síntomas conductuales, del sueño y emocionales, o incluso demencia [1]. A medida que la enfermedad avanza, la capacidad para desempeñar ocupaciones se ve muy afectada, junto con un aumento progresivo de la dependencia de otras personas para realizar las tareas cotidianas. Todo ello se traduce en consecuencias perjudiciales para la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con EP [2]. La calidad de vida relacionada con la salud en la EP se ha estudiado ampliamente, y se ha demostrado que los pacientes con EP la tienen peor que la población general y, en muchos casos, también en comparación con otras patologías crónicas [2].

En cuanto a los aspectos clínicos de la EP, la gravedad de la enfermedad, definida por los estadios de la escala de Hoehn y Yahr (HY), es uno de los factores que más influyen en la calidad de vida relacionada con la salud [3]. Otros factores, como la duración de la EP, el inicio más temprano de la enfermedad, la afectación cognitiva y la presencia de síntomas que no responden a la levodopa también se señalan como predictores de una mala calidad de vida relacionada con la salud [4,5]. Las alteraciones motoras y de la marcha también se consideran los factores motores que más influyen en ella. Los síntomas no motores, como la depresión, son los factores que más influyen [4,6]. Otros factores, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la apatía, el dolor, los trastornos del sueño o la ansiedad también parecen tener un valor pronóstico, aunque no son tan relevantes como los síntomas depresivos [7].

El cuidado en las personas afectadas por EP suelen realizarlo cuidadores informales, especialmente la pareja. Los cuidados están estrechamente relacionados con altos niveles de estrés y tienen un fuerte impacto en la esfera psicosocial de los cuidadores; de hecho, la carga del cuidador es el factor predictivo más fuerte para la institucionalización en la EP [8]. Un estudio informó de que los predictores más importantes de la carga del cuidador en personas con EP son el grado de discapacidad de la enfermedad, la presencia de trastornos psiquiátricos, cognitivos y del estado de ánimo del paciente, y el nivel de bienestar psicosocial del cuidador [9,10], que están relacionados con la progresión de la enfermedad [11].

Sin embargo, existe una falta de conocimiento sobre las habilidades específicas que son necesarias para realizar tareas ocupacionales en la EP [12,13]. Las habilidades de desempeño ocupacional son las acciones motoras que se perciben cuando la persona se mueve e interactúa con el entorno en diferentes contextos [14]. Las habilidades de procesamiento se definen como la capacidad de planificar, controlar, ajustar y modificar las acciones para realizar las tareas diarias [15]. Hasta donde sabemos, no se han publicado estudios que evalúen las relaciones entre las habilidades de desempeño ocupacional con la pérdida de calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador en pacientes con EP. Por lo tanto, los objetivos de este estudio fueron establecer las relaciones entre las habilidades de desempeño ocupacional y la calidad de vida relacionada con la salud, y el grado de carga del cuidador en un grupo de pacientes con EP.

Pacientes y métodos

Diseño

Se realizó un estudio observacional. Se siguieron las directrices STROBE (Strengthening the reporting of observational studies in epidemiology) para estandarizar la notificación de este trabajo. El estudio fue aprobado por el Comité Ético local (referencia: 10/79; 2-11-2010). Se obtuvo el consentimiento informado de cada paciente antes de su inclusión en el estudio, de acuerdo con la Declaración de Helsinki de 1964.

Participantes

Los pacientes con EP fueron reclutados en la División de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Los pacientes incluidos en el presente estudio debían cumplir los siguientes criterios de inclusión: a) diagnóstico de EP idiopática según el banco de cerebros de la Sociedad de la Enfermedad de Parkinson del Reino Unido [16]; b) estar en el estadio II, III o IV de la HY [17]; c) tener una respuesta motora estable o ligeramente fluctuante al tratamiento farmacológico; y d) tener la capacidad cognitiva para comprender las instrucciones proporcionadas en las pruebas. Se excluyó a los pacientes que: a) obtenían menos de 26 puntos en la evaluación cognitiva de Montreal [18]; y b) presentaban cualquier otra afección que pudiera limitar su capacidad funcional, como traumatismos o afecciones oncológicas.

Procedimiento y medidas de resultado

Tras firmar el consentimiento informado, todos los pacientes fueron evaluados por un neurólogo especializado en trastornos del movimiento en la fase on de la medicación dentro de las dos horas siguientes a la administración de la medicación antiparkinsoniana, ya que éste es el período durante el cual los pacientes realizan la mayor parte de sus actividades diarias.

Se registraron la escala unificada de valoración motora de la enfermedad de Parkinson (UPDRS), parte III (motora), el estadio de la HY, la escala de actividades de la vida diaria de Schwab & England, el cuestionario de la enfermedad de Parkinson (PDQ-39) y el EuroQoL (EQ-5D), y la dosis diaria equivalente de levodopa:

- La UPDRS es la escala más utilizada en la evaluación de los pacientes con EP. Esta escala tiene varias secciones. En este estudio se utilizó la UPDRS III (función motora). Evalúa el habla, la expresión facial, el temblor en reposo, el temblor de acción, la rigidez, los golpecitos con los dedos, los movimientos de las manos, la rotación de las manos y los antebrazos, la agilidad de las piernas, levantarse de una silla, la postura, la marcha, la estabilidad postural y la bradicinesia, con una puntuación final en esta sección [19].

- Se utilizó el estadio de la HY para la estadificación de la discapacidad funcional asociada a la EP en la muestra. Describe la progresión de la enfermedad a través de varios estadios (del 1 al 5) para medir la gravedad del caso [17].

- La escala de actividades de la vida diaria de Schwab & England evalúa la capacidad para realizar actividades cotidianas en términos de rapidez e independencia mediante una cifra porcentual. La puntuación pueden determinarla el profesional o el paciente con EP, con valores que van del 100% (que indica independencia total) al 0% (estado de dependencia completa) [20].

- El PDQ-39 fue el primer instrumento específico para la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con EP y consta de 39 preguntas con cinco respuestas de opción múltiple relacionadas con la frecuencia de la manifestación de la enfermedad. Las respuestas se refieren al impacto de la enfermedad en la vida del paciente durante el mes anterior, tal y como se le había explicado al paciente antes de la entrevista. Las 39 preguntas se dividen en ocho dimensiones: movilidad (10 preguntas), actividades de la vida diaria (seis), bienestar emocional (seis), estigma (cuatro), apoyo social (tres), cognición (cuatro), comunicación (tres) y malestar corporal (tres). La puntuación de cada pregunta oscila entre cero (0) y cuatro (4): nunca = 0; ocasionalmente = 1; a veces = 2; a menudo = 3; y siempre = 4. La puntuación de cada dimensión oscila entre 0 y 100 en una escala lineal, en la que 0 es la mejor calidad de vida y 100 la peor [21,22].

- El EQ-5D es una escala de preferencia multidimensional con una puntuación total resumida sobre la calidad de vida global. Se trata de un instrumento genérico que se autoadministra, y se compone de cinco dimensiones del estado de salud (movilidad, autocuidado, dolor, función de rol, ansiedad y depresión). El EQ-5D también incluye una escala analógica visual en la que los pacientes valoran su propia salud entre 0 y 100, proporcionando así una estimación numérica global de su calidad de vida relacionada con la salud [23].

La segunda fase del estudio se llevó a cabo en el domicilio de cada paciente. Un terapeuta ocupacional pidió a los pacientes que realizaran dos tareas de la vida diaria, según su estado funcional, que se evaluaron mediante la evaluación de habilidades motoras y de procesamiento (AMPS) entre una y dos horas después de la primera dosis de medicación. Además, se administró a los cuidadores la entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador (ZCBI):

- La AMPS es una escala diseñada para analizar la calidad del desempeño ocupacional a través de la valoración de la seguridad, la eficiencia, el esfuerzo y la independencia con que se realizan las tareas cotidianas [24]. El uso de la AMPS se ha recomendado en personas mayores debido a sus sólidas propiedades psicométricas y a su adecuada sensibilidad al cambio [25]. Las habilidades motoras y de procesamiento detalladas en esta escala han demostrado ser indicadores fiables del nivel de independencia en la comunidad [26]. Esta escala se basa en la observación para evaluar las habilidades motoras y de procesamiento utilizadas en la realización de dos actividades y determinar cómo éstas afectan a la realización de las actividades de la vida diaria, permitiendo así estimar el nivel de independencia de la persona. El paciente debe realizar dos tareas (de un total de 125 pruebas estandarizadas). La administración y la puntuación de esta escala requieren entre 30 y 60 minutos. En cada tarea se analizan 16 tipos de habilidades motoras y 20 habilidades de procesamiento, que se puntúan según su calidad de ejecución en cuatro valores (competente, cuestionable, ineficaz y notablemente deficiente). Por último, se proporcionan dos puntuaciones, una para la sección motora y otra para la de procesamiento, con puntos de corte en 2 y 1, respectivamente.

- La ZCBI consta de 22 ítems valorados en una escala de Likert de 5 puntos de 0 (nunca) a 4 (casi siempre), con un rango de puntuaciones de 0-88. Las puntuaciones más altas indican una mayor carga. Una puntuación de 17 o superior se considera una sobrecarga elevada. La ZCBI se desarrolló como una medida unidimensional de la sobrecarga, e incluye las consecuencias del cuidado, la dependencia del paciente, el agotamiento y la incertidumbre, la culpa o la autocrítica, la vergüenza/enojo o frustración, la carga psicológica y las reacciones emocionales, el estrés personal y la tensión de rol. Las propiedades psicométricas de la ZCBI se han examinado ampliamente en cuidadores de pacientes con demencia y demuestran fuertes evidencias de fiabilidad y validez en esa población [27].

Análisis estadístico

Los datos se analizaron con el programa estadístico SPSS (SPSS Inc., Chicago, IL; versión 27.0). Se utilizó el estadístico W de Shapiro-Wilks para comprobar la normalidad de la distribución de los datos. El intervalo de confianza utilizado para establecer la significación estadística se fijó en el 95%. Se utilizaron los coeficientes de correlación de Pearson y Spearman para determinar el grado de correlación entre las distintas variables. Se utilizó la prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis para determinar la relación entre el estadio de la HY, la medida de calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador. Los coeficientes de correlación entre 0 y 0,3 se consideraron pequeños; entre 0,3 y 0,7, moderados; y mayores de 0,7, grandes [28].

Resultados

El estudio incluyó a 49 pacientes con EP (54,1%, mujeres), con una edad media de 72,45 ± 8,6 años. Veinte pacientes se encontraban en el estadio II de la HY (40,8%), 13 en el estadio III (26,5%) y 16 en el estadio IV (32,7%). La HY oscilaba entre 2 y 4. La duración de la enfermedad fue de 10,58 ± 6,19 años, y la dosis diaria equivalente de levodopa, de 845,25 ± 340,28 mg. Las puntuaciones medias en la UPDRS, sección III, fueron 35,02 ± 10,76, y en la escala de actividades de la vida diaria de Schwab & England, 69,58 ± 13,04. Las variables demográficas y clínicas de los pacientes se muestran en la tabla I. Las puntuaciones medias de las escalas divididas por las puntuaciones de la HY se muestran en la tabla II.

Tabla I Variables demográficas y clínicas.

	Media ± DE	Rango	
Edad	72,45 ± 8,6	47-89	
	
Hombres (%)	23	46,9%	
	
Mujeres (%)	26	53,1%	
	
Años de evolución	10,58 ± 6,19	2-30	
	
HY (%)		2-4	
	
II HY (%)	20	40,8%	
	
III HY (%)	13	26,5%	
	
IV HY (%)	16	32,7%	
	
LEDD	845,25 ± 340,28	200-1.590	
	
UPDRS III	35,02 ± 10,76	15-56	
	
Schwab & England	69,58 ± 13,04	30-80	
	
MoCA	26,49 ± 2,07	26-30	
DE: desviación estándar; HY: escala de Hoehn y Yahr; LEDD: dosis diaria equivalente de levodopa; MoCA: evaluación cognitiva de Montreal; UPDRS III: sección motora de la escala unificada de calificación de la enfermedad de Parkinson.

Tabla II Puntuaciones del PDQ-39, el EQ-5D, la ZCBI y la AMPS en función del estadio HYa.

	II HY; n = 20	III HY; n = 13	IV HY; n = 16	Total; n = 49	
PDQ-39	17,25 ± 10,39 (2-41)	37,31 ± 18,94 (12-73)	65,07 ± 17,89 (31-99)	37,62 ± 25,45 (2-99)	
	
Movilidad	11,7 ± 12,46 (0-42)	39,08 ± 24,48 (10-82)	72,67 ± 17,63 (42-95)	38,17 ± 31,41 (0-95)	
	
AVD	10,7 ± 10,4 (0-37)	27,62 ± 19,71 (0-66)	52,27 ± 25,87 (4-95)	28,27 ± 25,64 (0-95)	
	
Bienestar emocional	11,5 ± 11,19 (0-45)	27,92 ± 22,72 (4-79)	34,33 ± 16,7 (8-70)	23,08 ± 19,22 (0-79)	
	
Estigma	4,9 ± 9,5 (0-31)	6 ± 9,61 (0-25)	8,53 ± 11,34 (0-31)	6,33 ± 10,04 (0-31)	
	
Apoyo social	3,25 ± 6,73 (0-25)	0 ± 0 (0-0)	12,53 ± 15,49 (0-41)	5,27 ± 10,77 (0-41)	
	
Cognición	15,6 ± 12,33 (0-37)	16,54 ± 11,49 (0-31)	23,2 ± 16,42 (0-50)	18,23 ± 13,68 (0-50)	
	
Comunicación	5,6 ± 5,86 (0-16)	8,23 ± 10,2 (0-25)	21,6 ± 23,28 (0-66)	11,31 ± 15,88 (0-66)	
	
Malestar corporal	20,1 ± 18,71 (0-58)	29,77 ± 19 (0-66)	48,13 ± 17,8 (25-83)	31,48 ± 21,73 (0-83)	
	
EQ-5D total	0,88 ± 0,16 (0,41-1)	0,72 ± 0,16 (0,42-1)	0,31 ± 0,14 (0,11-0,59)	0,65 ± 0,29 (0,11-1)	
	
EVA EQ-5D	66,84 ± 16 (40-100)	50 ± 12,24 (20-70)	48,75 ± 17,55 (10-80)	56,25 ± 17,61 (56,25-17,61)	
	
ZCBI	17,58 ± 14,5 (1-64)	23,08 ± 16,31 (4-57)	33,6 ± 15,59 (4-62)	23,1 ± 16,26 (1-64)	
	
AMPS motor	1,44 ± 0,36 (0,52-2,03)	0,86 ± 0,41 (0,27-1,56)	–0,25 ± 0,98 (–2,11-1,44)	0,73 ± 0,96 (–2,11-2,03)	
	
AMPS procesamiento	1,19 ± 0,25 (0,59-1,59)	0,92 ± 0,39 (0,11-1,28)	0,49 ± 0,72 (–1,44-1,69)	0,89 ± 0,56 (–1,44-1,69)	
AMPS: evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento; AVD: actividades de la vida diaria; EQ-5D total: puntuación total del EuroQol; EVA EQ-5D: escala visual analógica del EuroQol; HY: escala de Hoehn y Yahr; PDQ-39: cuestionario de la enfermedad de Parkinson; ZCBI: entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador.

a Los datos se muestran en media ± desviación estándar (intervalo).

La correlación entre PDQ39, EQ-5D y ZCBI con HY, UPDRS III, AMPS habilidades motoras y AMPS habilidades de procesamiento se muestra en la tabla III.

Tabla III Correlaciones entre las habilidades motoras y de procesamiento de la AMPS con las características de la enfermedad de Parkinson.

	HY	UPDRS III	AMPS motoras	AMPS procesamiento	
				
rho	IC	p	rho	IC	p	rho	IC	p	rho	IC	p	
PDQ-39	0,8	0,67 a 0,88	< 0,001a	0,65	0,06 a 0,6	< 0,001a	–0,76	–0,86 a –0,61	< 0,001a	–0,51	–0,69 a –0,26	< 0,001a	
				
Movilidad	0,82	0,7 a 0,89	< 0,001a	0,62	0,39 a 0,76	< 0,001a	–0,74	–0,85 a –0,58	< 0,001a	–0,52	–0,69 a –0,28	< 0,001a	
				
AVD	0,86	0,76 a 0,92	< 0,001a	0,58	0,36 a 0,75	< 0,001a	–0,74	–0,84 a –0,58	< 0,001a	–0,61	–0,76 a –0,39	< 0,001a	
				
Bienestar emocional	0,55	0,32 a 0,72	< 0,001a	0,42	0,15 a 0,62	0,003a	–0,42	–0,63 a –0,16	0,003a	–0,18	–0,44 a 0,1	0,02a	
				
Estigma	0,18	–0,1 a 0,44	0,215	0,14	–0,14 a 0,41	0,327	–0,16	–0,42 a 0,13	0,272	–0,11	–0,38 a 0,17	0,451	
				
Apoyo social	0,26	0,02 a 0,5	0,071	0,42	0,15 a 0,63	0,002a	–0,26	–0,5 a 0,02	0,071	–0,24	–0,49 a 0,044	0,096	
				
Cognición	0,18	–0,1 a 0,44	0,216	0,19	–0,09 a 0,45	0,192	–0,15	–0,41 a 0,13	0,303	–0,11	–0,38 a 0,17	0,45	
				
Comunicación	0,29	0,001 a 0,53	0,041a	0,41	0,14 a 0,62	0,003a	–0,28	–0,52 a 0,001	0,051	–0,29	–0,53 a –0,009	0,043a	
				
Malestar corporal	0,53	0,29 a 0,71	< 0,001a	0,57	0,34 a 0,73	< 0,001a	–0,58	–0,74 a –0,36	< 0,001a	–0,24	–0,49 a –0,04	0,09	
				
EQ-5D total	–0,80	–0,88 a –0,67	< 0,001a	0,63	0,43 a 0,78	< 0,001a	0,72	0,55 a 0,83	< 0,001a	0,53	0,29 a 0,71	< 0,001a	
				
EVA EQ-5D	–0,44	–0,64 a –0,18	0,002a	-0,38	–0,59 a 0,1	0,008a	0,4	0,13 a 0,61	0,004a	0,44	0,18 a 0,64	0,002a	
				
ZCBI	0,41	0,15 a 0,62	0,007a	0,4	0,11 a 0,63	0,009a	0,34	0,06 a 0,5	0,026a	0,15	–0,14 a 0,41	0,33	
AMPS: evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento; AVD: actividades de la vida diaria; EQ-5D total: puntuación total del EuroQol; EVA EQ-5D: escala visual analógica del EuroQol; HY: escala de Hoehn y Yahr; IC: intervalo de confianza; PDQ-39: cuestionario de la enfermedad de Parkinson; UPDRS: escala unificada de valoración motora de la enfermedad de Parkinson; ZCBI: entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador.

a p < 0,05.

Correlaciones entre la AMPS con el PDQ-39, el EQ-5D y la ZCBI

En cuanto a las relaciones entre la AMPS y el PDQ-39, se observaron correlaciones altas con las habilidades motoras (r = –0,76; p < 0,001) y correlaciones moderadas con las habilidades de procesamiento (r = –0,51; p <,001) (Figura). En cuanto a las relaciones entre la AMPS y el EQ-5D, se observaron correlaciones altas con las habilidades motoras (r = 0,72; p = 0,001), y correlaciones moderadas con las habilidades de procesamiento (r = 0,53; p = 0,001). Entre la AMPS y el porcentaje de salud percibida, las correlaciones fueron débiles tanto con las habilidades motoras (r = 0,4; p = 0,004) como con las habilidades de procesamiento (r = 0,44; p = 0,002). Entre la AMPS y la ZCBI, se observó una correlación débil con la sección motora de la escala (r = –0,34; p = 0,026). No se encontró correlación con las habilidades de procesamiento (r = –0,15; p = 0,33).

Figura Correlaciones entre la AMPS y el PDQ-39. MPS: evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento; PDQ-39: cuestionario de la enfermedad de Parkinson.

Correlaciones entre la HY y la UPDRS III con el PDQ-39, el EQ-5D y la ZCBI

Entre la HY y el PDQ-39 se observaron altas correlaciones (r = 0,8; p < 0,001). Asimismo, las puntuaciones de la HY y el EQ-5D mostraron altas correlaciones (r = 0,8; p < 0,001). Entre la puntuación de la HY y el porcentaje de salud percibida, las correlaciones fueron débiles (r = 0,44; p = 0,002). Entre la puntuación de la HY y la ZCBI se observó una correlación débil (r = 0,41; p = 0,007).

Entre la UPDRS III y el PDQ-39 se observó una correlación moderada (r = 0,65; p < 0,001). Asimismo, entre la puntuación de la UPDRS III y el EQ-5D se observó una correlación moderada (r = 0,63; p < 0,001). Entre la UPDRS III y el porcentaje de salud percibida se encontró una correlación débil (r = –0,38; p = 0,008). Por último, se observó una correlación débil entre la puntuación de la UPDRS III y la ZCBI (r = 0,4; p = 0,009).

Discusión

Nuestro estudio muestra que se encontraron correlaciones altas a moderadas entre la calidad de vida y la sección de habilidades motoras y de procesamiento de la AMPS, y se observó una correlación débil con la sección motora de la AMPS en pacientes con EP. Hasta la fecha, muy pocos estudios han utilizado la AMPS y estudiado su relación con aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador en personas con EP.

Un estudio previo realizado por nuestro grupo de investigación estudió la relación entre la gravedad de la EP (HY y UPDRS III) y la pérdida de rendimiento funcional evaluada con la AMPS [29]. En otras investigaciones previas que analizaron el efecto de las intervenciones de terapia ocupacional en la EP se utilizaron los cuestionarios PDQ-39 y EQ-5D, y se encontraron correlaciones con varias escalas funcionales distintas de la AMPS [30,31]. Pero, en nuestro mejor conocimiento, éste es el primer estudio que explora la relación entre la AMPS con aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador en personas con EP.

Los resultados de nuestro estudio muestran que la escala de rendimiento basada en tareas no sólo sirve para medir el estado funcional, sino que esta información está relacionada con la calidad de vida en los pacientes con EP. Las dimensiones de movilidad y actividades de la vida diaria del PDQ-39 presentaron las asociaciones más fuertes con las habilidades de procesamiento y motoras, y se encontró una asociación más débil entre las habilidades motoras y los dominios de malestar corporal, y con la sección de bienestar emocional. Además, también se encontró una asociación más débil entre las habilidades de procesamiento y el dominio de comunicación, y con la sección de bienestar emocional.

La pérdida de capacidad para realizar tareas cotidianas, detectada a través de la AMPS, está estrechamente relacionada con la disminución de la calidad de vida relacionada con la salud evaluada mediante el EQ-5D en pacientes con EP. Lo más relevante es que esta asociación es más fuerte entre la sección motora de la AMPS y la puntuación total del EQ-5D, aunque también se encontró una relación moderada entre la puntuación total del EQ-5D y el porcentaje de salud percibida en el EQ-5D, y se observaron correlaciones moderadas entre las habilidades de procesamiento y la puntuación total del EQ-5D y el porcentaje de salud percibida, lo que muestra una conexión entre estos constructos. Estos aspectos se han reflejado como dos de los principales factores que contribuyen a la disminución de la calidad de vida en la EP [32-34]. Incluso en las primeras fases de la EP, los síntomas motores, la rigidez y, especialmente, la inestabilidad postural y los problemas de la marcha se asocian a una peor calidad de vida [35-37].

Otro aspecto significativo de las relaciones observadas entre las escalas de calidad de vida y la AMPS es la relación significativa entre los ítems que implican malestar corporal y la sección motora de esta escala. El dolor es uno de los síntomas no motores más fuertemente relacionados con la pérdida de calidad de vida en los pacientes con EP [33]. Esta relación con las habilidades motoras sugiere que el dolor modifica o empeora la calidad del movimiento y aumenta el esfuerzo necesario para realizar las actividades de la vida diaria en los pacientes con EP, tal y como comentan Rana et al [38].

En nuestro estudio se encontraron relaciones entre el deterioro de las puntuaciones de las habilidades motoras y de procesamiento, y la dimensión de bienestar emocional del PDQ-39. La presencia de problemas depresivos es uno de los principales determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud en los sujetos con EP, y se asocia a problemas motores y de procesamiento y a la pérdida de capacidad funcional [39,40]. De acuerdo con lo observado, el estadio de la enfermedad y la UPDRS III tuvieron relaciones muy similares con lo encontrado entre la AMPS y los diferentes aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud analizados. Las principales asociaciones que se establecieron entre el estadio de la enfermedad y la UPDRS III fueron con respecto a las puntuaciones globales de ambas herramientas de calidad de vida. En el caso de las dimensiones del PDQ-39, se observó una estrecha relación con la movilidad y con los dominios de actividades de la vida diaria, así como con el bienestar emocional, el malestar corporal y, en menor medida, con el apartado de comunicación. Del mismo modo, se observó una notable asociación entre el estadio de la EP y el nivel de carga del cuidador. Para la UPDRS III se observaron relaciones con la movilidad, las actividades de la vida diaria, el bienestar emocional, el apoyo social, la comunicación y el malestar corporal del PDQ-39. También se observaron asociaciones entre la UPDRS III y el nivel de carga del cuidador. Asimismo, hubo asociaciones entre la UPDRS III y la puntuación total del EQ-5D, y el porcentaje de salud percibida. Del mismo modo, hubo una asociación moderada entre la UPDRS III y el nivel de carga del cuidador.

Se observó una relación entre la AMPS y el nivel de carga del cuidador según la ZCBI. De hecho, sólo existía una relación débil entre la pérdida de habilidades motoras y la presencia de carga del cuidador para los cuidadores de los sujetos con EP analizados. Esta relación entre los problemas motores y el aumento de la carga del cuidador ya se había observado en varios estudios anteriores [41]. Tanto los problemas motores como la consiguiente disminución de la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria a lo largo del curso de la enfermedad son dos de los factores más comunes relacionados con el aumento de la carga del cuidador y la pérdida de calidad de vida. Otros factores relacionados con la carga del cuidador y observados en otros estudios son las complicaciones motoras y la presencia de caídas [42].

Este estudio presenta varias limitaciones. En primer lugar, se reclutó una muestra pequeña, por lo que nuestros hallazgos deben interpretarse con cautela. Además, este estudio no exploró todas las fases de la EP (I y V), por lo que los resultados pueden no ser aplicables a todas las fases de la enfermedad. Por último, no realizamos un examen más profundo de las funciones cognitivas, que podría haber ayudado a comprender mejor el declive de las habilidades de procesamiento en individuos sin demencia afectados por la EP.

Conclusiones

La disminución de las puntuaciones en la AMPS está altamente correlacionada con la pérdida de calidad de vida en los pacientes con EP, especialmente en los dominios de movilidad y actividades de la vida diaria del cuestionario PDQ-39, y con la puntuación global del EQ-5D. La disminución de las puntuaciones en la AMPS en su sección de habilidades motoras se relacionó con el aumento de la carga del cuidador de EP, pero no en las habilidades de procesamiento. Futuros estudios deberían ser conducidos empleando estas relaciones mostradas entre la AMPS y los cuestionarios de calidad de vida y la escala de carga del cuidador bajo un contexto de tratamiento.

Original
Occupational performance skills in Parkinson’s disease: relationship with health-related quality of life and caregiver burden
Alegre-Ayala Jorge
Vela-Desojo Lydia
Fernández-Vázquez Diego
Navarro-López Víctor
Macías-Macías Yolanda
Cano-de-la-Cuerda Roberto
Motion Analysis, Biomechanics, Ergonomy and Motor Control (LAMBECOM) Motion Analysis, Biomechanics Motion Analysis, Biomechanics Madrid España
Department of Physical Therapy, Occupational Therapy, Rehabilitation and Physical Medicine. Faculty of Health Sciences. Universidad Rey Juan Carlos Universidad Rey Juan Carlos Universidad Rey Juan Carlos Madrid España
Department of Neurology. Division of Movement Disorders. Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA). Alcorcón, Madrid, España Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA) Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA) Madrid España
Correspondence: Dr. Víctor Navarro López. Laboratorio de Análisis del Movimiento, Biomecánica, Ergonomía y Control Motor (LAMBECOM). Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Avenida Atenas, s/n. E-28922 Alcorcón, Madrid. E-mail: victor.navarro@urjc.es
Background.

The progression of Parkinson’s disease (PD) results in a loss of ability to performance activities of daily living and health-related quality of life. The objectives of this study were to establish the relations between occupational performance skills and health-related quality of life, and the degree of caregiver burden in PD patients.

Patients and methods.

Forty-nine patients at different stages of PD according to the Hoehn and Yahr scale participated in the study. Patients were assessed using the Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39), the EuroQoL (EQ-5D), the Assessment of Motor and Process Skills (AMPS), and the Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI).

Results.

Strong correlations were found between the motor skills section of the AMPS scale and the PDQ-39 (r = –0.76; p = 0.001), and the EQ-5D questionnaires (r = 0.72; p = 0.001), while moderate correlations were found with the process skills. AMPS process skills were moderately correlated with mobility and activities of daily living. The ZCBI was only weakly correlated with the AMPS motor skills (r = –0.34; p = 0.02).

Conclusion.

Declining scores on the AMPS scale are closely related to the loss of health-related quality of life in PD patients, and, to a lesser extent, with the degree of caregiver burden.

Key words

Activities of daily living
Assessment of motor and process skills
Caregiver burden
Functionality
Health related quality of life
Parkinson’s disease
Introduction

Parkinson’s disease (PD) is the second most common neurodegenerative disease after Alzheimer’s disease. PD is characterized mainly by the presence of motor symptoms, and also of non-motor symptoms, such as hyposmia, constipation, behavioral, sleep and emotional symptoms, or even dementia [1]. As the disease progresses, the ability to perform occupations becomes greatly affected, along with a progressive increase in dependence on others to perform daily tasks. All of this translates into detrimental consequences for the health-related quality of life of PD patients [2]. Health-related quality of life in PD has been widely studied showing that patients with PD have a worse health-related quality of life than the general population and, in many cases, also in comparison with other chronic pathologies [2].

Regarding the clinical aspects of PD, the severity of the disease, defined by the Hoehn and Yahr (HY) scale stages, is one of the factors that most influences the health-related quality of life [3]. Other factors such as the duration of the PD, the earliest onset of the disease, cognitive compromise and presence of symptoms that do not respond to levodopa, are also noted as predictors of poor health-related quality of life [4,5]. Gait and motor disturbances are also considered to be the major motor factors to strongly influence health-related quality of life. Non-motor symptoms such as depression, are the most important factors influencing health-related quality of life [4,6]. Other factors, such as fatigue, cognitive impairment, apathy, pain, sleep disorders, or anxiety also seem to have a prognostic value, although not as relevant as the depressive symptoms [7].

Caregiving in people affected by PD is usually performed by informal caregivers, especially by partners. Care-given is closely related to high levels of stress and has a strong impact on the psychosocial sphere of caregivers; in fact, caregiver burden is the strongest predictor factor for institutionalization in PD [8]. A study reported that most important predictors of caregiver burden in people with PD are the degree of disability of the disease, the presence of psychiatric, cognitive disorders and patient’s mood, and the caregiver’s level of psychosocial well-being [9,10], being related to disease progression [11].

Nevertheless, there is a lack of knowledge about the specific skills that are necessary to perform occupational tasks in PD [12,13]. Occupational performance skills are the motor actions perceived as the person moves and interacts with the environment in different contexts [14]. Process skills are defined as the ability to plan, control, adjust and modify the actions to perform daily tasks [15]. To our best knowledge, no studies have been published evaluating the relationships between occupational performance skills with health-related quality of life loss and caregiver burden in patients with PD. Therefore, the objectives of this study were to establish the relations between occupational performance skills and health-related quality of life, and the degree of caregiver burden in a group of PD patients.

Patients and methods

Design

An observational study was conducted. STROBE (Strengthening the reporting of observational studies in epidemiology) guidelines were followed to standardize the reporting of this work. The study was approved by the local Ethics Committee (reference: 10/79; 2-11-2010). An informed consent was obtained from each patient prior to their inclusion in the study, in accordance with the 1964 Declaration of Helsinki.

Participants

Patients with PD were recruited from the Movement Disorders Division of the Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Patients included in the present study had to meet the following inclusion criteria: a) diagnosis of idiopathic PD according to the United Kingdom Parkinson’s Disease Society brain bank [16]; b) be in HY stage II, III or IV [17]; c) have a stable or slightly fluctuating motor response to pharmacological treatment; and d) have the cognitive ability to understand the instructions provided in the tests. Patients were excluded if: a) scored less than 26 points on the Montreal cognitive assessment [18]; and b) had any other condition that could limit their functional capacity, such as trauma or oncologic conditions.

Procedure and outcome measures

After signing informed consent, all patients were evaluated by a neurologist specializing in movement disorders in the on phase of medication, within two hours of the administration of anti-parkinsonian medication, as this is the period during which patients do most of their daily activities.

Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS), part III (motor), HY stage, Schwab & England activities of daily living scale, the Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39) and the EuroQoL (EQ-5D), and levodopa equivalent daily dose were recorded:

The UPDRS is the most commonly used scale in the evaluation of PD patients. This scale has several sections. The UPDRS III (motor function) was used in this study. It evaluates speech, facial expression, tremor at rest, action tremor, rigidity, finger taps, hand movements, rotation of the hands and forearms, leg agility, rising from a chair, posture, gait, postural stability and bradykinesia with a final score in this section [19].

HY stage was used for the staging of the functional disability associated with Parkinson’s disease in the sample. It describes the progression of the disease through various stages (1 to 5), to measure the severity of the case [17].

Schwab & England activities of daily living scale assesses the ability to perform daily activities in term of speed and independence through a percentage figure. The rating can be determined by the professional or by the PD patient, with values from 100% (indicating total independence) to 0% (state of complete dependence) [20].

PDQ-39 was the first specific instrument for evaluation of the health-related quality of life in PD patients and comprises 39 questions with five multiple-choice answers related to the frequency of the disease manifestation. The answers refer to the impact of the illness on the patient’s life in the previous month, as had been explained to the patient before the interview. The 39 questions are divided into eight dimensions: mobility (10 questions), activities of daily living (six), emotional well-being (six), stigma (four), social support (three), cognition (four), communication (three), and bodily discomfort (three). The score for each question ranges from zero (0) to four (4): never = 0; occasionally = 1; sometimes = 2; often = 3; always = 4. Each dimension score ranges from 0 to 100 in a linear scale, in which 0 is the best and 100 the worst quality of life [21,22].

EQ-5D is a multidimensional preference scale with a total summary score on global quality of life. It is a generic instrument that is self-administered, and it is comprised of five dimensions of health status (mobility, self-care, pain, role function, anxiety and depression). The EQ-5D also includes a visual analogue scale on which patients rate their own health between 0 and 100, thereby providing an overall numeric estimate of their health-related quality of life [23].

The second phase of the study was conducted in each patient’s home. An occupational therapist asked patients to perform two tasks of daily living, according to their functional status, which were assessed by the Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) between one and two hours after the first dose of medication. In addition, caregivers were administered the Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI):

AMPS is a scale designed to analyze the quality of occupational performance via the assessment of the safety, efficiency, effort and independence with which everyday tasks are performed [24]. The use of the AMPS has been recommended in older people due to its sound psychometric properties and appropriate sensitivity to change [25]. The motor and process skills detailed in this scale have been shown to be reliable indicators of the level of independence in the community [26]. This scale is based on observation in order to measure the motor and process skills used in the performance of two activities and to determine how these affect the performance of activities of daily living, thus enabling an estimation of the level of independence in the person’s community. The person to be analyzed must perform two tasks (from a total of 125 standardized tests). The administration and scoring of this scale require between 30 and 60 minutes. Each task analyses 16 types of motor skills and 20 process skills, which are scored for their quality of performance in four values (competent, questionable, ineffective, and markedly deficient). Lastly, two scores are provided, one for the motor section, and another for the process section, with cut-off points at 2.0 and 1.0, respectively.

The ZCBI consists of 22 items rated on a 5-point Likert scale from 0 (never) to 4 (almost always), with a range of scores from 0-88. Higher scores indicate greater burden. A score of 17 or higher is considered a high overburden. The ZCBI was developed as a unidimensional measure of overburden. The ZCBI includes consequences of caregiving, patient dependence, burnout and uncertainty, guilt or self-criticism, shame/anger or frustration, psychological burden and emotional reactions, personal stress, and role strain. The psychometric properties of the ZCBI have been extensively examined in caregivers of patients with dementia and demonstrate strong evidence of reliability and validity in that population [27].

Statistical analysis

Data were analyzed using the SPSS statistical programme (SPSS Inc., Chicago, IL; version 27.0). The Shapiro-Wilk’s W-statistic was used to screen data for normality of distribution. The confidence interval used to establish statistical significance was set at 95%. Pearson and Spearman’s correlation coefficients were used to determine the degree of correlation between the different variables. The Kruskall-Wallis nonparametric test was used to determine the relationship between HY stage, the health-related quality of life measure and the caregiver burden. Correlation coefficients between 0 and 0.3 were considered as small; between 0.3 and 0.7, as moderate; and greater than 0.7, as large [28].

Results

The study included 49 patients with PD (54.1%, women), with a mean age of 72.45 ± 8.6 years. Twenty patients were in HY stage II (40.8%), 13 in stage III (26.5%) and 16 in stage IV (32.7%). The HY scale ranged from 2 to 4. Disease duration was 10.58 ± 6.19 years, and levodopa equivalent daily dose was 845.25 ± 340.28 mg. Mean scores on the UPDRS section III were 35.02 ± 10.76, and on the Schwab & England were 69.58 ± 13.04. The demographic and clinical variables of the patients are shown in table I. The mean scores of the scales divided by HY scores are shown in table II.

Correlation between PDQ39, EQ-5D and ZCBI with HY, UPDRS III, AMPS motor skills and AMPS process skills are shown in table III.

Table I Demographic and clinical variables.

	Mean ± SD	Range	
Age	72.45 ± 8.6	47-89	
	
Male (%)	23	46.9%	
	
Female (%)	26	53.1%	
	
PD evolution (years)	10.58 ± 6.19	2-30	
	
HY (%)		2-4	
	
II HY (%)	20	40.8%	
	
III HY (%)	13	26.5%	
	
IV HY (%)	16	32.7%	
	
LEDD	845.25 ± 340.28	200-1.590	
	
UPDRS III	35.02 ± 10.76	15-56	
	
Schwab & England	69.58 ± 13.04	30-80	
	
MoCA	26.49 ± 2.07	26-30	
HY: Hoehn and Yahr scale; LEDD: levodopa equivalent daily dose; MoCA: Montreal Cognitive Assessment; SD: standard deviation; UPDRS III: motor section of the Unified Parkinson’s Disease Rating Scale.

Table II Scores of PDQ-39, EQ-5D, ZCBI and AMPS based on HY stagea.

	II HY; n = 20	III HY; n = 13	IV HY; n = 16	Total; n = 49	
PDQ-39 total	17.25 ± 10.39 (2-41)	37.31 ± 18.94 (12-73)	65.07 ± 17.89 (31-99)	37.62 ± 25.45 (2-99)	
	
Mobility	11.7 ± 12.46 (0-42)	39.08 ± 24.48 (10-82)	72.67 ± 17.63 (42-95)	38.17 ± 31.41 (0-95)	
	
ADL	10.7 ± 10.4 (0-37)	27.62 ± 19.71 (0-66)	52.27 ± 25.87 (4-95)	28.27 ± 25.64 (0-95)	
	
Emotional well-being	11.5 ± 11.19 (0-45)	27.92 ± 22.72 (4-79)	34.33 ± 16.7 (8-70)	23.08 ± 19.22 (0-79)	
	
Stigma	4.9 ± 9.5 (0-31)	6 ± 9.61 (0-25)	8.53 ± 11.34 (0-31)	6.33 ± 10.04 (0-31)	
	
Social support	3.25 ± 6.73 (0-25)	0 ± 0 (0-0)	12.53 ± 15.49 (0-41)	5.27 ± 10.77 (0-41)	
	
Cognition	15.6 ± 12.33 (0-37)	16.54 ± 11.49 (0-31)	23.2 ± 16.42 (0-50)	18.23 ± 13.68 (0-50)	
	
Communication	5.6 ± 5.86 (0-16)	8.23 ± 10.2 (0-25)	21.6 ± 23.28 (0-66)	11.31 ± 15.88 (0-66)	
	
Bodily discomfort	20.1 ± 18.71 (0-58)	29.77 ± 19 (0-66)	48.13 ± 17.8 (25-83)	31.48 ± 21.73 (0-83)	
	
EQ-5D total	0.88 ± 0.16 (0.41-1)	0.72 ± 0.16 (0.42-1)	0.31 ± 0.14 (0.11-0.59)	0.65 ± 0.29 (0.11-1)	
	
EQ-5D VAS	66.84 ± 16 (40-100)	50 ± 12.24 (20-70)	48.75 ± 17.55 (10-80)	56.25 ± 17.61 (56.25-17.61)	
	
ZCBI	17.58 ± 14.5 (1-64)	23.08 ± 16.31 (4-57)	33.6 ± 15.59 (4-62)	23.1 ± 16.26 (1-64)	
	
AMPS motor skills	1.44 ± 0.36 (0.52-2.03)	0.86 ± 0.41 (0.27-1.56)	–0.25 ± 0.98 (–2.11-1.44)	0.73 ± 0.96 (–2.11-2.03)	
	
AMPS process skills	1.19 ± 0.25 (0.59-1.59)	0.92 ± 0.39 (0.11-1.28)	0.49 ± 0.72 (–1.44-1.69)	0.89 ± 0.56 (–1.44-1.69)	
ADL: activities of daily living; AMPS: Assessment of Motor and Process Skills; EQ-5D total: EuroQol total score; EQ-5D VAS: EuroQol visual analogue scale; HY: Hoehn and Yahr scale; PDQ-39: Parkinson Disease Questionnaire; ZCBI: Zarit Caregiver Burden Interview.

a The data are shown in mean ± standard deviation (range).

Table III Correlations between AMPS motor and process skills with Parkinson’s disease characteristics.

	HY	UPDRS III	AMPS motor skills	AMPS process skills	
				
rho	CI	p	rho	CI	p	rho	CI	p	rho	CI	p	
PDQ-39	0.8	0.67 to 0.88	< 0.001a	0.65	0.06 to 0.6	< 0.001a	–0.76	–0.86 to –0.61	< 0.001a	–0.51	–0.69 to –0.26	< 0.001a	
				
Mobility	0.82	0.7 to 0.89	< 0.001a	0.62	0.39 to 0.76	< 0.001a	–0.74	–0.85 to –0.58	< 0.001a	–0.52	–0.69 to –0.28	< 0.001a	
				
ADL	0.86	0.76 to 0.92	< 0.001a	0.58	0.36 to 0.75	< 0.001a	–0.74	–0.84 to –0.58	< 0.001a	–0.61	–0.76 to –0.39	< 0.001a	
				
Emotional well-being	0.55	0.32 to 0.72	< 0.001a	0.42	0.15 to 0.62	0.003a	–0.42	–0.63 to –0.16	0.003a	–0.18	–0.44 to 0.1	0.02a	
				
Stigma	0.18	–0.1 to 0.44	0.215	0.14	–0.14 to 0.41	0.327	–0.16	–0.42 to 0.13	0.272	–0.11	–0.38 to 0.17	0.451	
				
Social support	0.26	0.02 to 0.5	0.071	0.42	0.15 to 0.63	0.002a	–0.26	–0.5 to 0.02	0.071	–0.24	–0.49 to 0.044	0.096	
				
Cognition	0.18	–0.1 to 0.44	0.216	0.19	–0.09 to 0.45	0.192	–0.15	–0.41 to 0.13	0.303	–0.11	–0.38 to 0.17	0.45	
				
Communication	0.29	0.001 to 0.53	0.041a	0.41	0.14 to 0.62	0.003a	–0.28	–0.52 to 0.001	0.051	–0.29	–0.53 to –0.009	0.043a	
				
Bodily discomfort	0.53	0.29 to 0.71	< 0.001a	0.57	0.34 to 0.73	< 0.001a	–0.58	–0.74 to –0.36	< 0.001a	–0.24	–0.49 to –0.04	0.09	
				
EQ-5D total	–0.80	–0.88 to –0.67	< 0.001a	0.63	0.43 to 0.78	< 0.001a	0.72	0.55 to 0.83	< 0.001a	0.53	0.29 to 0.71	< 0.001a	
				
EQ-5D VAS	–0.44	–0.64 to –0.18	0.002a	-0.38	–0.59 to 0.1	0.008a	0.4	0.13 to 0.61	0.004a	0.44	0.18 to 0.64	0.002a	
				
ZCBI	0.41	0.15 to 0.62	0.007a	0.4	0.11 to 0.63	0.009a	0.34	0.06 to 0.5	0.026a	0.15	–0.14 to 0.41	0.33	
ADL: activities of daily living; AMPS: Assessment of Motor and Process Skills; CI: confidence interval; EQ-5D total: EuroQol total score; EQ-5D VAS: EuroQol visual analogue scale; HY: Hoehn and Yahr scale; PDQ-39: Parkinson Disease Questionnaire; UPDRS III: motor section of the Unified Parkinson’s Disease Rating Scale; ZCBI: Zarit Caregiver Burden Interview.

a p < 0.05.

Correlations between AMPS with PDQ-39, EQ-5D and ZCBI

Regarding relationships between the AMPS scale and the PDQ-39, high correlations were observed with motor skills (r = –0,76; p < 0.001), and moderate correlations with process skills (r = –0,0.51; p < 0.001) (Figure). Regarding relationships between the AMPS and the EQ-5D, high correlations were observed with motor skills (r = 0.72; p = 0.001), and moderate correlations with process skills (r = 0.53; p = 0.001). Between the AMPS and the percentage of perceived health, correlations were weak with both motor skills (r = 0.40; p = 0.004) and process skills (r = 0.44; p = 0.002). Between the AMPS and the ZCBI questionnaire, a weak correlation was observed with the motor section of the scale (r = –0.34; p = 0.026). No correlation was found with the process skills (r = –0.15; p = 0.33).

Figure Correlations between AMPS and PDQ-39. AMPS: Assessment of Motor and Process Skills; PDQ-39: Parkinson Disease Questionnaire.

Correlations between HY and UPDRS III with PDQ-39, EQ-5D and ZCBI

Between the HY and the PDQ-39, high correlations were observed (r = 0.8; p < 0.001). Also, the HY score and the EQ-5D showed high correlations (r = 0.8; p < 0.001). Between the HY and percentage of perceived health, correlations were weak (r = 0.44; p = 0.002). Between the HY score and the ZCBI, a weak correlation was observed (r = 0.41; p = 0.007).

Between the UPDRS III and the PDQ-39, a moderate correlation was observed (r = 0.65; p < 0.001). Also, between the UPDRS III score and the EQ-5D, a moderate correlation was observed (r = 0.63; p < 0.001). Between the UPDRS III and the percentage of perceived health, a weak correlation was found (r = –0.38; p = 0.008). Finally, a weak correlation was observed between the UPDRS III score and the ZCBI (r = 0.4; p = 0.009).

Discussion

Our study shows high to moderate correlations were found between quality of life and motor and process skills section of the AMPS and a weak correlation was observed with the motor section of the AMPS scale in PD patients. To date, very few studies have used the AMPS scale and studied its relationship with aspects of health-related quality of life and caregiver burden in people with PD.

A prior study conducted by our research group studied the relationship between PD severity (HY and UPDRS III) and the loss of functional performance assessed with the AMPS scale [29]. Other previous investigations that analyzed the effect of occupational therapy interventions in PD, the PDQ-39 and EQ-5D questionnaires were used, and correlations were found with several functional scales other than the AMPS [30,31]. But, in our best knowledge, this is the first study that explores the relationship between AMPS scale with aspects of health-related quality of life and caregiver burden in people with PD.

The results of our study show that the task-based performance scale not only serves to measure functional status, but this information is related with quality of life in PD patients. The mobility and activities of daily living dimensions of the PDQ-39 scale presented the strongest associations with the process and motor skills, with a weaker association found between motor skills and the bodily discomfort domains, and with the emotional well-being section. Further, a weaker association was also found between process skills and the communication domain, and with the emotional well-being section.

The loss of ability to perform daily tasks, detected through the AMPS scale, is closely related to the decrease in health-related quality of life assessed by the EQ-5D in patients with PD. What is most relevant is that this association is strongest between the motor section of the AMPS scale and the EQ-5D total score, although a moderate relationship was also found between the EQ-5D total score and the percentage of perceived health in the EQ-5D, and moderate correlations was observed between the process skills and the EQ-5D total score and the percentage of perceived health, showing a connection between these constructs. These aspects have been reflected as two of the main factors contributing to decreased quality of life in PD [32-34]. Even in the early stages of PD, motor symptoms, stiffness and, especially, postural instability and gait problems are associated with a worse quality of life [35-37].

Another significant aspect of the relationships observed between the quality-of-life scales and the AMPS is the significant relationship between items involving bodily discomfort and the motor section of this scale. Pain is one of the non-motor symptoms most strongly related to loss of quality of life in PD patients [33]. This relationship with motor skills suggests that pain modifies or worsens the quality of movement and increases the effort required to perform activities of daily living in PD patients, as discussed by Rana et al [38].

In our study, relationships were found between the deterioration of motor and process skills scores and the emotional well-being dimension of the PDQ-39. The presence of depressive problems is one of the major determinants of health-related quality of life in PD subjects, and is associated with motor and process problems, and loss of functional capacity [39,40]. According to what was observed, the stage of the disease and UPDRS III had very similar relationships with what was found between the AMPS and the different aspects of HRQOL analyzed. The main associations that were established between the stage of the disease and UPDRS III were with respect to the global scores of both quality-of-life tools. In the case of the PDQ-39 dimensions, a close relationship was observed with mobility and with the activities of daily living domains, as well as with emotional well-being, bodily discomfort and, to a lesser extent, with the communication section. Similarly, there was a notable association between the stage of PD and the level of caregiver burden. For the UPDRS III, relationships were observed with mobility, activities of daily living, emotional well-being, social support, communication, and bodily discomfort of the PDQ-39. Also, there were associations between the UPDRS III and the EQ-5D total score and the percentage of perceived health. Similarly, there was a moderate association between the UPDRS III and the level of caregiver burden.

A relationship was observed between the AMPS scale and the level of caregiver burden according to the ZCBI scale. In fact, there was only a weak relationship between the loss of motor skills and the presence of caregiver burden for the caregivers of the PD subjects analysed. This relationship between motor problems and increased caregiver burden has already been observed in several previous studies [41]. Both motor impairments and the consequent decrease in the ability to perform activities of daily living throughout the course of the disease are two of the most common factors related to increased caregiver burden and loss of quality of life. Other factors related to caregiver burden and observed in other studies are motor complications and the presence of falls [42].

This study presents several limitations. In the first place, a small sample was recruited, therefore our findings must be interpreted with caution. Furthermore, this study did not explore all stages of PD (I and V), therefore the results may not apply to all the phases of the disease. Finally, we did not perform a more profound examination of the cognitive functions, which may have helped understand more about the decline of process skills in individuals without dementia affected by PD.

Conclusions

The decrease in AMPS scale scores is highly correlated with the loss of quality of life in PD patients, especially in the mobility and activities of daily living domains of the PDQ-39 questionnaire, and with the overall EQ-5D score. Decreased scores on the AMPS scale in its motor skills section were related to increased PD caregiver burden, but not for process skills. Future studies should be conducted employing these relationships showed between the AMPS scale and the quality-of-life questionnaires and the caregiver burden scale under a treatment context.

Conflict of interests: The authors declare no conflicts of interest.
