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Codas
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CoDAS
2317-1782
Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia

codasAO20230266_PT
00315
10.1590/2317-1782/20242023266en
Original Article
Quality of life in dysphagia and functional performance of cancer patients in palliative care
http://orcid.org/0000-0001-5081-9020
Barbosa Laressa Cardoso conception data collection analysis interpretation manuscript writing 1
http://orcid.org/0000-0001-6246-9769
de Araújo Pernambuco Leandro conception manuscript revision 2
http://orcid.org/0000-0002-8469-9570
Magalhães Hipólito conception supervision analysis interpretation manuscript writing 3
1 Programa de Pós-graduação em Fonoaudiologia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN - Natal (RN), Brasil.
2 Departamento de Fonoaudiologia, Universidade Federal de Pernambuco – UFPE - Recife (PE), Brasil.
3 Departamento de Fonoaudiologia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN - Natal (RN), Brasil.
Conflict of interests: nothing to declare.

Correspondence address: Laressa Cardoso Barbosa Programa de Pós-graduação em Fonoaudiologia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN Rua General Cordeiro de Faria, s/n, Natal (RN), Brasil, CEP: 59012-570. E-mail: fono.laressacardoso@gmail.com
09 9 2024
2024
36 5 e2023026608 11 2023
22 4 2024
https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
ABSTRACT

Purpose

To correlate the functional performance and impact of dysphagia on the quality of life of cancer patients in palliative care.

Methods

This cross-sectional, quantitative study was conducted at the outpatient clinic and oncology ward of a university hospital. Inclusion criteria required patients to respond positively to the question: “Do you have difficulty or problems swallowing?”. Patients were excluded if they had been diagnosed with head and neck cancer, were unable to answer questionnaires due to actively dying status, were in a state of drowsiness, experienced extreme pain and systemic instability, or if data collection instruments were incomplete. Two instruments were used in their Brazilian Portuguese versions: the Palliative Performance Scale (PPS) and the M. D. Anderson Dysphagia Inventory (MDADI). The variables were analyzed using descriptive and inferential statistics, with Pearson's correlation used at a 5% significance level.

Results

The sample consisted of 39 participants, with an average age of 65.3 years, of whom 24 (61.5%) were women. The most frequent neoplasm sites were the pancreas and stomach. The results of the PPS indicated that the average patient had reduced ambulation and inability to work, but maintained independence in self-care, with a complete level of swallowing and consciousness. The MDADI showed an average degree of limitation. Outpatients exhibited a moderate correlation between the MDADI result and the level of functionality according to the PPS.

Conclusion

Cancer patients at the palliative care outpatient clinic demonstrated a correlation between functional performance and the impact of dysphagia on quality of life.

Keywords:

Deglutition Disorders
Quality of Life
Palliative Care
Medical Oncology
Neoplasms
Functional Status
CAPES001 Fonte de financiamento: O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de Financiamento 001.
==== Body
pmcINTRODUCTION

Cancer is one of the major health problems that affects all populations, observed more prevalently in middle and low-income countries due to limited resources invested in health, whether in prevention or treatment(1). The most prevalent types include lung cancer (11.6% of all cases), followed by breast cancer in women (11.6%) and colorectal cancer (10.2%). The WHO estimated that 18.1 million people worldwide had some form of cancer in 2018 and that this number could double by 2040.

In Brazil, the Ministry of Health estimated around 625,000 new cases of cancer per year from 2020 to 2022(2). The highest incidence is that of non-melanoma skin cancer, with approximately 177,000 cases, followed by breast and prostate (66,000 each), colon and rectum (41,000), lung (30,000), and stomach cancer (21,000).

A plan was devised to curb the growth of new cases of neoplasia, implementing prevention measures, early diagnosis, treatment, surveillance, and palliative care(1).

However, in 2020, the new coronavirus (COVID-19) pandemic negatively impacted the diagnosis and treatment of cancer, and the result of not seeking early treatment will be revealed over the next few years(3).

In September 2021, the Federal Speech-Language-Hearing (SLH) Council published the regulations for the work of SLH pathologists in palliative care(4). It should aim at qualifying and rehabilitating SLH aspects from diagnosis to terminality. Thus, it seeks to avoid and/or delay the patient’s loss of functioning and help them maintain safe and enjoyable independence for as long as possible(4).

However, the patient tends to remain relatively stable for a variable time if cancer is diagnosed in the early stages of its natural course and disease-modifying treatments are started (e.g., chemotherapy, radiotherapy, and surgery, either alone or in combination). This is because complications may occur over time, possibly resulting in a sudden decline in the patient's functioning – although this loss is reversible when the complications are resolved. Therefore, at a certain point, there is a decline in functioning due to the progression of the disease, which results in the death of the patient(5).

Therefore, the disease process can trigger dysphagia, even if it is not head and neck cancer, due to medications, modifying treatment, or loss of muscle mass (cachexia and anorexia syndrome). This affects the patient's quality of life(6,7), as food provides not only energy but also the pleasure of eating and having emotional memories, which are unchanged despite the disease(8).

Palliative care aims to promote the quality of life of patients and their families. Hence, it is crucial to evaluate and monitor patients with dysphagia to provide adequate management and a safe diet and improve their well-being(4,7). Nonetheless, some palliative care services do not have SLH pathologists on their teams, even though international(9) and national studies(10) highlight the importance of this professional in managing dysphagia and reducing its impact on the patient's life. However, these studies that address the impact of dysphagia on quality of life did not correlate with the patient's functional status, but rather with the cancer site, sex, lifestyle habits, education, and socioeconomic status(10).

Thus, understanding that the disease process and loss of functioning can impact the patients, this study hypothesized that if dysphagia impacts their quality of life, this clinical condition must also be related to functional performance. Therefore, it is important to evaluate the impact of dysphagia and its relationship with the functional status of cancer patients in palliative care since in each phase of the illness the subject manifests different particularities. Thus, this research aimed to correlate the quality of life in dysphagia with the performance of cancer patients in palliative care, contributing to SLH practice and the patients’ well-being.

METHOD

This research was approved by the Institution's Research Ethics Committee, under evaluation report no. 6.211.822. Data were collected from November 2022 to August 2023. This analytical, observational, cross-sectional study was carried out in the outpatient clinic and oncology ward of a Hospital in Rio Grande do Norte, Brazil, with a convenience sample of 39 patients aged 45 to 88 years (mean of 65.3 years; ± 10.89), of which 24 (61.5%) were women and 15 (38.5%) were men. Also, 29 (74.4%) patients were from the outpatient clinic, and only 10 (25.6%) were from the ward.

The inclusion criteria were oncology patients aged 18 years or older who answered positively to the question, “Do you have difficulty or problems swallowing?”. All participants signed an informed consent form. Then, information was collected from the medical records regarding age, sex, cancer type and site, feeding route, and food consistency. Only inpatients had data on their diet recorded by the nutrition team. Those who were in the outpatient clinic were asked about how their diet was prepared at home and what its consistency was. To categorize the various nomenclatures described by the patients and team, oral (OR) diets were grouped as “OR without adaptation” (diets described without adaptation of the consistency), “OR with adaptation” (liquidized, liquid, and pureed food), and “OR – Alternative feeding route” (any means of feeding other than orally).

Patients with head and neck cancer were excluded from the study, as the number of patients with this profile is small in the service where the study was conducted, so these could be confounding factors. Patients who were in the active process of dying, in a state of drowsiness, in extreme pain, or in systemic instability at the time of the interview and who did not complete the instruments completely were also excluded.

The perception of the impact of dysphagia on the patients’ quality of life was assessed with the M. D. Anderson Dysphagia Inventory (MDADI) (Annex A), translated and validated for Brazilian Portuguese(11,12), and designed for patients treated for head and neck cancer.

Although this is not the target audience of this research, it is the instrument that most closely matches our object of study. It has 20 questions, divided into four subscales: global (1 item), emotional (6 items), functional (5 items), and physical (8 items). Except for the global subscale, which is scored individually, the total score for the other categories is obtained by adding the points for each category, calculating its mean, and multiplying it by 20. The proposed levels of swallowing limitation are 0-20: profound limitation; 21-40: severe limitation; 41-60: moderate limitation; 61-80: medium limitation; 81-100: minimal limitation(13). During the initial application to hospitalized patients, it was observed that they had difficulty reading and responding to the questionnaire in writing. The evaluator then had to read the sentences and the five possible answers: “Strongly agree”, “Agree”, “No opinion”, “Disagree”, and “Strongly disagree”.

The patients were previously trained to help them understand the questionnaire, by giving two examples that are not in it: “I have difficulty climbing stairs” and “I would like the window to be opened”, then giving them the five answer options. However, it was necessary to adapt the way the answers were given. The opposite ones were given first: “Agree”, “No opinion”, and “Disagree”. If the patient said they agreed, the second confirmation stage was carried out with two answer options: “Strongly agree” or “Agree”; the same was carried out if the patient said they disagreed.

The Palliative Performance Scale (PPS) was chosen and applied to assess the degree of functioning on the same day as the other assessments. The first version of the scale was published in 1996(14), but this study used the version proposed by the Victoria Hospice Society(15), translated into Brazilian Portuguese (Annex B). It scores from 100 to 0, with 10-point decrements, in which 100 indicates a healthy individual, and 0 indicates death. The evaluator selects which item the patient fits into according to their current performance. The patient is then evaluated for ambulation, activity and evidence of disease, self-care, intake, and consciousness level.

Data were descriptively analyzed by means of absolute and relative distribution in the case of categorical variables and by calculating measures of mean central tendency and standard deviation. The instrument scores were correlated with Pearson's correlation tests after verifying the normality of the dependent variables with the Kolmogorov Smirnov test, at the 5% significance level.

RESULTS

The diagnosis described only the primary tumor sites and that the metastasis had not reached the head or neck. Six patients had pancreatic neoplasia (15.4%), followed by stomach cancer (n = 4; 10.3%). The other sites are listed in Table 1. Patients with proximal esophageal cancer were excluded from the sample because the tumor in the region of the upper esophageal sphincter is directly related to oropharyngeal dysphagia, and its radiotherapy and surgical treatment alter the structures involved in swallowing biodynamics(12,16). Thus, only patients with a distal tumor remained in the study.

Table 1 Characteristics of tumor sites. Natal, RN, Brazil. 2023

	n	%	
Pancreatic cancer	6	15.4	
Stomach cancer	4	10.3	
Colon cancer	2	5.1	
Esophageal cancer	2	5,1	
Liver cancer	2	5.1	
Breast cancer	2	5.1	
Prostate cancer	2	5.1	
Lung cancer	2	5.1	
Rectosigmoid cancer	2	5.1	
Chronic lymphocytic leukemia	2	5.1	
Cancer of the ampulla of Vater	1	2.6	
Peritoneal cancer	1	2.6	
Duodenal cancer	1	2.6	
Rectal cancer	1	2.6	
Kidney cancer	1	2.6	
Bile duct cancer	1	2.6	
Myeloproliferative disease	1	2.6	
Chronic myeloproliferative disease	1	2.6	
Non-Hodgkin’s lymphoma	1	2.6	
Diffuse non-Hodgkin’s lymphoma	1	2.6	
Primary myelofibrosis	1	2.6	
Multiple myeloma	1	2.6	
Smoldering myeloma	1	2.6	
Total	39	100.0	
Caption: CA = Cancer; n= number of participants

Most patients were fed orally without adaptation (n = 24; 61.5%), followed by orally with adaptation (n = 13; 33.3%). Only two of these patients reported using an alternative feeding route, one using a gastrostomy and liquid diet, and the other a nasoenteral tube and liquid comfort diet. Only one patient was not fed orally because they had a jejunostomy (2.6%). Only one patient did not fill in this information and had the data missing (2.6%). The SLH team had not evaluated any of the patients before they were interviewed in the ward. The participants in the outpatient clinic denied having had or sought SLH assistance for the complaint of swallowing difficulties.

The PPS mean score was 66.1 points (±15.1), and the MDADI mean result was 61.9 points (±12.6) (Table 2).

Table 2 Description of the functional performance scale and dysphagia quality of life questionnaire scores. Natal, RN, Brazil. 2023

	n	Minimum	Maximum	Mean	SD	
PPS	39	40.0	100.0	66.1	15.1	
MDADI – total*	39	35.3	81.7	61.9	12.6	
MDADI – global	39	20.0	100.0	50.2	23.7	
MDADI – emotional	39	30.0	90.0	62.7	16.2	
MDADI – functional	39	32.0	96.0	67.3	14.6	
MDADI – physical	39	32.5	80.0	55.6	13.2	
* MDADI total = sum of the MDADI domains

Caption: PPS = Palliative Performance Scale; MDADI = M. D. Anderson Dysphagia Inventory; SD = standard deviation; n= number of participants

The analysis with the entire sample found that PPS was moderately negatively correlated with age (p = 0.025) (Table 3), indicating that as age increases, the PPS score decreases. However, the division between outpatient and ward patients found that MDADI was moderately positively correlated with PPS (r = 0.397; p = 0.033) (Table 4). The division between sexes (Table 5) found that age correlated with PPS only in the group of women (r = -0.566; p = 0.004), indicating that as age increases, functional performance decreases in the female group. Likewise, the MDADI total and emotional scores also decreased, with respectively (r = -0.435; p = 0.034) and (r = -0.491; p = 0.015). Moreover, women had a decrease in the emotional and physical domains according to the decrease in the PPS result (r = 0.408; p = 0.048) and (r = 0.424; p = 0.039), respectively. Only in the male group increasing age was positively correlated with the MDADI global score (r = 0.540; p = 0.038).

Table 3 Correlation between MDADI total and domain scores, PPS, and age in the whole sample. Natal, RN, Brazil. 2023

	PPS	MDADI total*	MDADI global	MDADI emotional	MDADI functional	MDADI physical	
AGE	r	-0.358**	-0.264	-0.069	-0.294	-0.158	-0.217	
p-value	0.025	0.104	0.675	0.069	0.336	0.185	
n	39	39	39	39	39	39	
PPS	r	1	0.146	0.142	0.186	-0.061	0.257	
p-value		0.376	0.390	0.256	0.711	0.114	
n	39	39	39	39	39	39	
* MDADI total = sum of the MDADI domains;

** significant values (p < 0.05)

Caption: PPS = Palliative Performance Scale; MDADI = M. D. Anderson Dysphagia Inventory; r = Pearson correlation; n= number of participants

Table 4 Correlation between MDADI total score and PPS in the entire sample, separated by collection locations. Natal, RN, Brazil. 2023

LOCATION	PPS	
OUTPATIENT CLINIC	MDADI total*	r	0.397**	
p-value	0.033	
n	29	
WARD	r	-0.377	
p-value	0.282	
n	10	
* MDADI total = sum of the MDADI domains;

** significant values (p < 0.05)

Caption: PPS = Palliative Performance Scale; MDADI = M. D. Anderson Dysphagia Inventory; r = Pearson correlation; n= number of participants

Table 5 Correlation between MDADI total and domain scores, PPS, and age, divided by sex. Natal, RN, Brazil. 2023

		PPS	MDADI total*	MDADI global	MDADI emotional	MDADI functional	MDADI physical	
Males	AGE	r	0.003	0.081	0.540**	0.049	0.034	0.140	
p-value	0.992	0.774	0.038	0.862	0.905	0.620	
n	15	15	15	15	15	15	
PPS	r	1	-0.152	0.102	-0.062	-0.320	0.020	
p-value		0.590	0.718	0.826	0.245	0.943	
n	15	15	15	15	15	15	
Females	AGE	r	-0.566**	-0.435**	-0.316	-0.491*	-0.259	-0.363	
p-value	0.004	0.034	0.133	0.015	0.222	0.082	
n	24	24	24	24	24	24	
PPS	r	1	0.381	0.163	0.408**	0.146	0.424**	
p-value		0.066	0.447	0.048	0.495	0.039	
n	24	24	24	24	24	24	
* MDADI total = sum of the MDADI domains;

** significant values (p < 0.05)

Caption: PPS = Palliative Performance Scale; MDADI = M. D. Anderson Dysphagia Inventory; r = Pearson correlation; n= number of participants

DISCUSSION

The study revealed that PPS was moderately positively correlated with MDADI in outpatients, indicating that the perception of the impact of dysphagia increases as functioning decreases(17). Even though the literature reported the influence of dysphagia on quality of life in patients without head and neck cancer(10,18), These studies did not correlate such data with functional performance.

This correlation can be attributed to frailty, since the decreased functional capacity affects basic activities of daily living, resulting in physical, emotional, and cognitive fatigue in frail patients(19). This also justifies the correlation that differed between sexes, as women had lower scores in the emotional and physical domains as PPS decreased. Thus, feeding difficulties may have remained constant, but due to frailty, patients began to perceive a greater impact of dysphagia on quality of life, identified by the MDADI, which is sensitive to health-related emotional and psychological aspects(11).

This study did not assess swallowing; rather, it investigated only the presence of swallowing complaints. Therefore, it cannot be stated that the correlation between PPS and MDADI scores is due to greater severity of dysphagia in patients with lower functioning. However, decreased muscle mass, sarcopenia, oncological disease(20,21) and aging(22) (the mean age in this research was 65.3 years) may be result in this correlation, as it impacts both general functioning and, specifically, mastication and swallowing(23).

This study focused on the influence of dysphagia on quality of life and functioning. Previous research on the subject that did not consider functioning raises the question of whether the data refer to patients with high functioning and therefore had a minor decrease in quality of life or whether dysphagia maintains a reduced impact on quality of life even in an advanced disease stage(10,18). This study found that patients with an intermediate PPS score complained of dysphagia and had a medium impact on their quality of life. Similarly, despite not finding a statistically significant difference, a study showed that patients with more advanced tumors tended to have a lower MDADI score(11).

At the onset of the disease, the literature recommends offering enteral nutritional treatment to optimize the response to oncological therapy and improve the quality of life(24). This measure is mostly used in palliative care patients with head and neck cancer or upper gastrointestinal tumors(25). As seen in the public of this study, it is not uncommon to find patients with an alternative feeding route associated with the oral route to provide a comfort diet or transition to the oral route(26,27). However, as the disease progresses, it is necessary to undergo a new assessment involving a multidisciplinary team, family members, and patients and thus establish what the possibilities and priorities are at the new moment(24).

The number of participants in this study who reported complaints of dysphagia and were on oral feeding reached 94.8% of the sample. It is not uncommon to find a high percentage of patients in palliative care on oral feeding(10,27). This finding is justified by the PPS result, which was 66.1 points (±15.15), indicating that this population has a normal or reduced intake. The SLH pathologist of the palliative care team may decide to maintain the patient's oral diet to promote their satisfaction and quality of life. However, it is important to recognize that, even with consistency adjustments and specific techniques, no diet is completely risk-free(28). Furthermore, the fact that these patients do not have head and neck cancer also has an influence, since tumors in these regions cause pain and changes in swallowing structures, and their treatment also leads to swallowing impairments, making oral feeding more difficult(16), resulting in further swallowing limitations.

The tumor sites found in this study did not follow the ranking of cancer types predicted for the three-year 2023-2025 period, which are breast cancer and prostate cancer(29). The most frequent diagnoses in this study were pancreatic cancer, which ranks 14th, and stomach cancer, which ranks 5th among the most frequent cancers in Brazil, excluding non-melanoma skin tumors(29). Patients with pancreatic tumors have symptoms such as fatigue, weight loss, and abdominal pain, and patients with stomach cancer have fatigue, nausea, vomiting, and loss of appetite – besides the treatment, whose effects potentiate the stress experienced by the patient, impacting their quality of life and reducing their functioning(30,31).

The moderate negative correlation between age and PPS without dividing the sample into male and female groups demonstrates decreased functional performance with increasing age in these patients(17). Older people often have other comorbidities(32,33) which combined impact their functioning, and those with neoplasms may also be fatigued and frail(19). Furthermore, the analysis between sexes found that age moderately negatively correlated with the MDADI total and emotional scores only in women. In another study, women also demonstrated a greater impact of dysphagia on quality of life(11).

In the group of men, age moderately positively correlated with the MDADI global score. However, the literature reports that women had lower scores than men(11), not that they have a better quality of life with dysphagia as they get older. No data were found in the literature to support this finding.

This study had limitations regarding the few patients recruited in the ward compared to the outpatient clinic. Another limitation of the study is that the researcher had to dictate the sentences and answer options due to the patients’ difficulty in reading and answering the questionnaire. These variables may have influenced the study and should be considered in future research.

CONCLUSION

The study demonstrated that functional performance was moderately correlated with the impact of dysphagia on the quality of life in cancer patients in the palliative care outpatient clinic.

Annex A. M. D. Anderson Dysphagia Inventory (MDADI)

Name:__________________________________ MRN:__________________ Date:________________ () TEST ()RETEST

This questionnaire asks for your views about your swallowing ability. This

information will help us understand how you feel about swallowing.

The following statements have been made by people who have problems with their

swallowing. Some of the statements may apply to you.

Please read each statement and circle the response which best reflects your

experience in the past week.

My swallowing ability limits my day-to-day activities.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

E2. I am embarrassed by my eating habits.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

F1. People have difficulty cooking for me.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

P2. Swallowing is more difficult at the end of the day.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

E7. I do not feel self-conscious when I eat.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

E4. I am upset by my swallowing problem.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

P6. Swallowing takes great effort.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

E5. I do not go out because of my swallowing problem.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

F5. My swallowing difficulty has caused me to lose income.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

P7. It takes me longer to eat because of my swallowing problem.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

P3. People ask me, “Why can’t you eat that?”

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

E3. Other people are irritated by my eating problem.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

P8. I cough when I try to drink liquids.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

F3. My swallowing problems limit my social and personal life.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

F2. I feel free to go out to eat with my friends, neighbors, and relatives.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

P5. I limit my food intake because of my swallowing difficulty.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

P1. I cannot maintain my weight because of my swallowing problem.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

E6. I have low self-esteem because of my swallowing problem.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

P4. I feel that I am swallowing a huge amount of food.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

F4. I feel excluded because of my eating habits.

() Strongly Agree () Agree () No Opinion () Disagree () Strongly Disagree

Thank you for completing this questionnaire!

Annex B. Palliative Performance Scale (PPS) – (Victoria Hospice Society, 2009)

Portuguese Brazilian translation of Palliative Performance Scale (PPS version 2)

PPS Level	Ambulation	Activity & Evidence of Disease	Self-Care	Intake	Conscious Level	
PPS 100%	Full	Normal activity & work No evidence of disease	Full	Normal	Full	
PPS 90%	Full	Normal activity & work Some evidence of disease	Full	Normal	Full	
PPS 80%	Full	Normal activity with Effort Some evidence of disease	Full	Normal or reduced	Full	
PPS 70%	Reduced	Unable Normal Job/Work Significant disease	Full	Normal or reduced	Full	
PPS 60%	Reduced	Unable hobby/house work Significant disease	Occasional assistance necessary	Normal or reduced	Full or Confusion	
PPS 50%	Mainly Sit/Lie	Unable to do any work Extensive disease	Considerable assistance required	Normal or reduced	Full or Confusion	
PPS 40%	Mainly in Bed	Unable to do most activity Extensive disease	Mainly assistance	Normal or reduced	Full or Drowsy +/- Confusion	
PPS 30%	Totally Bed Bound	Unable to do any activity Extensive disease	Total care	Normal or reduced	Full or Drowsy +/- Confusion	
PPS 20%	Totally Bed Bound	Unable to do any activity Extensive disease	Total care	Minimal to sips	Full or Drowsy +/- Confusion	
PPS 10%	Totally Bed Bound	Unable to do any activity Extensive disease	Total care	Mouth care only	Drowsy or Coma +/- Confusion	
PPS 0%	Death	-	-	-	-	

codasAO20230266_EN
10.1590/2317-1782/20242023266pt
Artigo Original
Qualidade de vida em disfagia e performance funcional de pacientes oncológicos em cuidados paliativos
http://orcid.org/0000-0001-5081-9020
Barbosa Laressa Cardoso idealização coleta análise interpretação dos dados escrita do manuscrito 1
http://orcid.org/0000-0001-6246-9769
Pernambuco Leandro de Araújo idealização revisão do manuscrito 2
http://orcid.org/0000-0002-8469-9570
Magalhães Hipólito idealização supervisão análise interpretação dos dados escrita do manuscrito 3
1 Programa de Pós-graduação em Fonoaudiologia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN - Natal (RN), Brasil.
2 Departamento de Fonoaudiologia, Universidade Federal de Pernambuco – UFPE - Recife (PE), Brasil.
3 Departamento de Fonoaudiologia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN - Natal (RN), Brasil.
Endereço para correspondência: Laressa Cardoso Barbosa Programa de Pós-graduação em Fonoaudiologia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN Rua General Cordeiro de Faria, s/n, Natal (RN), Brasil, CEP: 59012-570. E-mail: fono.laressacardoso@gmail.com
https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ Este é um artigo publicado em acesso aberto (Open Access) sob a licença Creative Commons Attribution, que permite uso, distribuição e reprodução em qualquer meio, sem restrições desde que o trabalho original seja corretamente citado.
RESUMO

Objetivo

Correlacionar a performance funcional e impacto da disfagia na qualidade de vida de pacientes oncológicos em cuidados paliativos.

Método

Estudo transversal e quantitativo realizado no ambulatório e enfermaria de oncologia de um hospital universitário. Os critérios de inclusão exigiram que os pacientes respondessem positivamente à pergunta: “você tem dificuldade ou problema para engolir?”. Foram excluídos os pacientes que tivessem diagnóstico de câncer de cabeça e pescoço, incapacidade de responder questionários devido a estarem em processo ativo de morte, estado de sonolência, dor extrema e instabilidade sistêmica, bem como os instrumentos de coleta que não foram concluídos. Foram aplicados dois instrumentos em suas versões para o português brasileiro: a Palliative Performance Scale (PPS) e M. D. Anderson Dysphagia Inventory (MDADI). A análise das variáveis foi realizada com base na estatística descritiva e inferencial, por meio da correlação de Pearson, em nível de significância de 5%.

Resultados

A amostra foi composta por 39 participantes, com média de 65,3 anos, dos quais 24 (61,5%) eram mulheres. As localizações mais frequentes de neoplasia foram: pâncreas e estômago. O resultado da PPS indicou que a média dos pacientes apresentou deambulação reduzida, incapacidade para trabalhar, porém com independência no autocuidado, nível de ingesta e consciência completos e o MDADI obteve grau médio de limitação. Pacientes ambulatoriais apresentaram correlação moderada entre o resultado do MDADI e nível de funcionalidade pela PPS.

Conclusão

Pacientes oncológicos do ambulatório de cuidados paliativos apresentaram correlação entre performance funcional e o impacto da disfagia na qualidade de vida.

Descritores:

Transtornos de Deglutição
Qualidade de Vida
Cuidados Paliativos
Oncologia
Neoplasias
Estado Funcional
INTRODUÇÃO

O câncer é um dos grandes problemas de saúde que atinge todas as populações, observado de forma mais prevalente em países de média e baixa renda devido a limites de recursos investidos na saúde, seja na prevenção ou tratamento(1). Dentre os tipos mais prevalentes, encontra-se o câncer de pulmão (11,6% de todos os casos), seguido pelo câncer de mama em mulheres (11,6%) e em terceiro lugar o câncer de colorretal (10,2%). A OMS estimou que, em 2018, 18,1 milhões de pessoas em todo o mundo tiveram alguma doença oncológica e que em 2040, esse número poderá dobrar.

No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, para cada ano do triênio 2020-2022 a estimativa era que ocorreriam cerca de 625 mil casos novos de câncer(2). Em primeiro lugar no número de incidência, está o câncer de pele não melanoma com aproximadamente 177 mil casos, seguido pelos cânceres de mama e próstata (66 mil cada), cólon e reto (41 mil), pulmão (30 mil), e estômago (21 mil).

Com intuito de frear o crescimento dos novos casos de neoplasias, um planejamento foi elaborado para implementar medidas de prevenção, diagnóstico precoce, tratamento, vigilância e cuidados paliativos(1).

Todavia, em 2020, a pandemia do novo Coronavírus (COVID-19) impactou negativamente o diagnóstico e o tratamento do câncer, cujo resultado da não busca por um tratamento precoce será revelado ao longo dos próximos anos(3).

Em setembro de 2021, o Conselho Federal de Fonoaudiologia publicou a regulamentação da atuação do fonoaudiólogo nos Cuidados Paliativos(4). A atuação deste deve visar a habilitação e reabilitação dos aspectos fonoaudiológicos desde o diagnóstico até a terminalidade. E, dessa forma, busca evitar e/ou retardar a perda de funcionalidade do paciente e promover a manutenção de sua independência de forma segura e prazerosa pelo maior tempo possível(4).

Porém, se tratando do percurso natural da doença oncológica, se o diagnóstico é realizado na fase inicial e logo os tratamentos modificadores de doença são iniciados como quimioterapia, radioterapia e cirurgia, sejam de forma isolada ou combinadas, o paciente tende a se manter relativamente estável por um tempo variável. Isto porque podem acontecer intercorrências ao longo do tempo e com isso ter uma queda abrupta da funcionalidade do paciente, mas esta perda é reversível com a resolubilidade da intercorrência. Então, em um determinado momento ocorre o declínio da funcionalidade devido a progressão da doença, que resulta na morte do paciente(5).

Portanto, o processo de adoecimento pode desencadear a disfagia, ainda que o câncer não seja de cabeça e pescoço, seja por causa de medicações, tratamento modificador, pela perda de massa muscular (síndrome de caquexia e anorexia), o que afeta a qualidade de vida do paciente(6,7), pois, a alimentação não está relacionada apenas a ganhos energéticos, mas também envolve o prazer de se alimentar e memórias afetivas que apesar do adoecimento, esses valores não são alterados(8).

O objetivo dos Cuidados Paliativos é promover a qualidade de vida dos pacientes e familiares, o que torna crucial avaliar e acompanhar pacientes com disfagia para proporcionar um manejo adequado e uma dieta segura, bem como melhora no bem-estar(4,7). Apesar disso, alguns serviços de cuidados paliativos não contam com fonoaudiólogos em suas equipes, embora estudos internacionais(9) e nacionais(10) destaquem a importância desse profissional no manejo da disfagia e na redução de seus impactos na vida do paciente. Todavia, esses estudos que abordam o impacto da disfagia na qualidade de vida não correlacionaram com o status funcional do paciente, mas sim com a localização do câncer, sexo, hábitos de vida, escolaridade e status socioeconômicos(10).

Portanto, ao compreender que o processo de adoecimento e a perda de funcionalidade podem impactar nos sujeitos adoecidos, a hipótese desse estudo é que se a disfagia impacta em sua qualidade de vida, essa condição clínica também deve estar relacionada com a performance funcional. Por isso faz-se importante avaliar o impacto da disfagia e sua relação com o status funcional de pacientes oncológicos em cuidados paliativos, pois em cada fase do adoecimento o sujeito manifesta particularidades distintas. Desta forma, com o intuito de colaborar com a prática dos fonoaudiólogos e o bem-estar do paciente, esta pesquisa visa correlacionar a qualidade de vida em disfagia com a performance dos pacientes oncológicos em cuidados paliativos.

MÉTODO

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, sob o parecer de nº 6.211.822. O período de coleta foi de novembro de 2022 a agosto de 2023. Trata-se de um estudo transversal, observacional e analítico, realizado em ambulatório e enfermaria de oncologia de um Hospital do Rio Grande do Norte, constituído de amostra por conveniência, com 39 pacientes com idades entre 45 e 88 anos (média de 65,3 anos; ±10,89), dos quais 24 (61,5%) eram mulheres e 15 (38,5%) eram homens. Quanto à origem dos participantes 29 (74,4%) foram do ambulatório e apenas 10 (25,6%) da enfermaria.

Os critérios de inclusão foram ser paciente oncológico com idade igual ou superior a 18 anos e ter respondido positivamente à pergunta “Você tem dificuldade ou problema para engolir?”. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Após isso, foram coletadas informações nos prontuários referentes à idade, gênero, tipo e localização do câncer e via de alimentação bem como consistência da mesma. Apenas pacientes internados tinham dados sobre dieta registrada pela equipe de Nutrição. Aos que eram do ambulatório, foi feito o questionamento sobre como era o preparo e consistência da sua dieta em casa. A fim de categorizar as diversas nomenclaturas descritas pelos pacientes e equipe foram agrupadas as dietas por Via Oral (VO) como “VO sem adaptação” são dietas descritas sem adaptação da consistência, “VO com adaptação” que foram descritas como liquidificada, líquida e pastosa e “VA – Via alternativa de alimentação” qualquer outro meio de alimentação que não fosse por via oral.

Foram excluídos da pesquisa pacientes com câncer de cabeça e pescoço, pois no serviço em que foi realizada a pesquisa o número de pacientes deste perfil é reduzido, então esses poderiam ser fatores de confundimento. Ainda foram excluídos, pacientes que estavam em processo ativo de morte, estado de sonolência, dor extrema e instabilidade sistêmica no momento da entrevista e que não preencheram completamente os instrumentos.

Para avaliar a percepção do impacto da disfagia na qualidade de vida dos pacientes, foi aplicado o Questionário de Disfagia M. D. Anderson (MDADI) (Anexo A), que foi traduzido e validado para o português brasileiro(11,12) e idealizado para pacientes que receberam o tratamento para câncer de cabeça e pescoço.

Embora esse não fosse para o público-alvo desta pesquisa, é o instrumento que mais se aproxima do nosso objeto de estudo. Possui 20 questões, divididas entre quatro categorias: global (1 item), emocional (6 item), funcional (5 item) e física (8 item). Exceto a categoria global, que é pontuada de forma individual, a pontuação total das demais categorias é resultante da soma dos pontos de cada categoria, extração de sua média, que deve ser multiplicada por 20. Os níveis propostos de limitação da deglutição, são: 0-20: limitação profunda; 21-40: limitação severa; 41-60: limitação moderada; 61-80: limitação média; 81-100: limitação mínima(13). Durante o período inicial de aplicação com os pacientes internados, foi observado a dificuldade destes em ler e responder de forma escrita o questionário. Então foi necessário o avaliador fazer a leitura das sentenças e das 5 possíveis respostas “concordo totalmente”, “concordo”, “sem opinião”, “discordo” e “discordo totalmente”.

Para maior compreensão do questionário foi realizado um treino prévio com os pacientes. Nesse treino foram oferecidos dois exemplos que não estão no questionário “Eu tenho dificuldade em subir escadas” e “Eu gostaria que abrissem a janela” e em seguida foram são apresentadas as cinco possibilidades de resposta. Porém, foi necessário adaptar a forma de oferecer as respostas. Primeiro, foram apresentadas as opções opostas: “concordo,” “sem opinião” e “discordo.” Se o paciente dissesse que concordava, foi realizada a segunda etapa de confirmação, na qual se ofereciam duas respostas: “concordo totalmente” ou “concordo.” Da mesma forma, isso ocorria se o paciente mencionasse que discordava.

Para avaliar o grau de funcionalidade foi escolhida a Palliative Performance Scale (PPS) que foi aplicada no mesmo dia das demais avaliações. A primeira versão da escala foi publicada em 1996(14), porém neste estudo foi usado a versão proposta pela Victoria Hospice Society (15), traduzida para o português brasileiro (Anexo B). Esta escala pontua de 100 a 0, com decréscimos de 10 pontos, em que 100 indica um indivíduo saudável e 0 representa a morte. O avaliador seleciona a qual item o paciente se enquadra segundo sua performance atual. Então o paciente é avaliado quanto a deambulação, atividade e evidência da doença, autocuidado, ingesta e nível de consciência.

A análise dos dados foi feita de modo descritivo por meio de distribuição absoluta e relativa no caso das variáveis categóricas e pelo cálculo de medidas de tendência central média e desvio padrão. A correlação entre os escores dos instrumentos aplicados foi realizada por meio do teste de correlação de Pearson após ter sido verificada a normalidade das variáveis dependentes, por meio do teste de Kolmogorov Smirnov, em nível de significância de 5%.

RESULTADOS

Quanto ao diagnóstico, foram descritos apenas os locais de tumores primários e que a metástase não alcançasse a região de cabeça e pescoço. A neoplasia de pâncreas ocorreu em seis pacientes (15,4%), seguido do diagnóstico de câncer de estômago (n=4; 10,3%). As demais localizações estão listadas na Tabela 1. Os pacientes que apresentaram câncer de esôfago proximal foram excluídos da amostra pois o tumor na região do esfíncter esofágico superior está diretamente relacionado com a disfagia orofaríngea, bem como seu tratamento radioterápico e cirúrgico alteram as estruturas envolvidas na biodinâmica da deglutição(12,16). Restando apenas pacientes com o tumor em região distal.

Tabela 1 Características da localização dos tumores. Natal, RN. 2023

	n	%	
CA de pâncreas	6	15,4	
CA de estômago	4	10,3	
CA de cólon	2	5,1	
CA de esôfago	2	5,1	
CA de fígado	2	5,1	
CA de mama	2	5,1	
CA de próstata	2	5,1	
CA de pulmão	2	5,1	
CA de retossigmóide	2	5,1	
Leucemia linfocítica crônica	2	5,1	
CA de ampola de vater	1	2,6	
CA de peritônio	1	2,6	
CA de duodeno	1	2,6	
CA de reto	1	2,6	
CA de rim	1	2,6	
CA de vias biliares	1	2,6	
Doença mieloproliferativa	1	2,6	
Doença mieloproliferativa crônica	1	2,6	
Linfoma não Hodgkin	1	2,6	
Linfoma não Hodgkin difuso	1	2,6	
Mielofibrose primária	1	2,6	
Mieloma múltiplo	1	2,6	
Mieloma smoldering	1	2,6	
Total	39	100,0	
Legenda: CA = Câncer; n= número de participantes

A maior parte dos pacientes se alimentava por via oral sem adaptação (n=24; 61,5%), seguido de via oral com adaptação (n=13; 33,3%). Desses apenas dois pacientes relataram fazer uso de via alternativa de alimentação, um utilizava a gastrostomia e dieta líquida e outro a sonda nasoenteral e dieta líquida de conforto. Apenas um paciente estava sem via oral pois se alimentava por jejunostomia (2,6%). Apenas um paciente não preencheu essa informação e ficou com o dado ausente (2,6%). Até o dia da entrevista com os pacientes da enfermaria nenhum havia sido avaliado pela equipe de Fonoaudiologia. Os participantes do ambulatório negaram ter tido ou buscado uma assistência fonoaudiológica para a queixa de dificuldade de deglutição.

Quanto à escala PPS, houve uma média de 66,1 pontos (±15,1) e o resultado do questionário MDADI obteve média de 61,9 pontos (±12,6) (Tabela 2).

Tabela 2 Descrição das pontuações da escala de performance funcional e do questionário de qualidade de vida em disfagia. Natal, RN. 2023

	n	Mínimo	Máximo	Média	DP	
PPS	39	40,0	100,0	66,1	15,1	
MDADI – total*	39	35,3	81,7	61,9	12,6	
MDADI – global	39	20,0	100,0	50,2	23,7	
MDADI – emocional	39	30,0	90,0	62,7	16,2	
MDADI – funcional	39	32,0	96,0	67,3	14,6	
MDADI – física	39	32,5	80,0	55,6	13,2	
* MDADI total = somatório dos domínios do MDADI

Legendas: PPS = Palliative Performance Scale; MDADI = Questionário de disfagia M. D. Anderson; DP = Desvio padrão; n= número de participantes

Na análise com toda a amostra houve correlação negativa e moderada entre PPS e idade (p=0,025) (Tabela 3), o que indica que à medida que a idade aumenta, a pontuação na escala PPS diminui. Entretanto, na divisão entre o público do ambulatório e da enfermaria houve correlação positiva e de grau moderado entre MDADI e PPS (r=0,397; p=0,033) (Tabela 4). Na divisão entre os gêneros (Tabela 5) a correlação entre idade e PPS foi percebida apenas no grupo de mulheres (r=-0,566; p=0,004), indicando que conforme aumenta a idade diminui a performance funcional no grupo feminino, da mesma forma também diminuiu a pontuação total do MDADI e no domínio emocional (r= -0,435; p=0,034) e (r= -0,491; p=0,015), respectivamente. Ainda, mulheres apresentaram diminuição no domínio emocional e físico conforme diminuição do resultado da PPS (r= 0,408; p= 0,048) e (r= 0,424; p= 0,039), respectivamente. Apenas no grupo masculino foi encontrada correlação positiva para o aumento da idade e pontuação no domínio global do MDADI (r= 0,540; p= 0,038).

Tabela 3 Correlação entre pontuação MDADI total e seus domínios, PPS e idade em toda amostra. Natal, RN. 2023

	PPS	MDADI total*	MDADIglobal	MDADI mocional	MDADI funcional	MDADI físico	
IDADE	r	-0,358**	-0,264	-0,069	-0,294	-0,158	-0,217	
p-valor	0,025	0,104	0,675	0,069	0,336	0,185	
n	39	39	39	39	39	39	
PPS	r	1	0,146	0,142	0,186	-0,061	0,257	
p-valor		0,376	0,390	0,256	0,711	0,114	
n	39	39	39	39	39	39	
* MDADI total = somatório dos domínios do MDADI;

** Valores significativos (p<0,05)

Legenda: PPS = Palliative Performance Scale; MDADI = Questionário de disfagia M. D. Anderson; r = Correlação de Pearson; n= número de participantes

Tabela 4 Correlação entre pontuação MDADI total e PPS em toda amostra com separação entre local de coleta. Natal, RN. 2023

LOCAL	PPS	
AMBULATÓRIO	MDADI
total*	r	0,397**	
p-valor	0,033	
n	29	
ENFERMARIA	r	-0,377	
p-valor	0,282	
n	10	
* MDADI total = somatório dos domínios do MDADI;

** Valores significativos (p<0,05)

Legenda: PPS = Palliative Performance Scale; MDADI = Questionário de disfagia M. D. Anderson; r = Correlação de Pearson; n= número de participantes

Tabela 5 Correlação entre pontuação MDADI total e seus domínios, PPS e idade com divisão entre os gêneros. Natal, RN. 2023

		PPS	MDADI
total*	MDADI global	MDADI emocional	MDADI funcional	MDADI
físico	
Masc	IDADE	r	0,003	0,081	0,540**	0,049	0,034	0,140	
p-valor	0,992	0,774	0,038	0,862	0,905	0,620	
n	15	15	15	15	15	15	
PPS	r	1	-0,152	0,102	-0,062	-0,320	0,020	
p-valor		0,590	0,718	0,826	0,245	0,943	
n	15	15	15	15	15	15	
Fem	IDADE	r	-0,566**	-0,435**	-0,316	-0,491*	-0,259	-0,363	
p-valor	0,004	0,034	0,133	0,015	0,222	0,082	
n	24	24	24	24	24	24	
PPS	r	1	0,381	0,163	0,408**	0,146	0,424**	
p-valor		0,066	0,447	0,048	0,495	0,039	
n	24	24	24	24	24	24	
* MDADI total = somatório dos domínios do MDADI;

** Valores significativos (p<0,05)

Legenda: PPS = Palliative Performance Scale; MDADI = Questionário de disfagia M. D. Anderson; Masc = Masculino; Fem = Feminino; r = Correlação de Pearson; n= número de participantes

DISCUSSÃO

O estudo revelou uma correlação positiva moderada entre a PPS e o MDADI em pacientes ambulatoriais, indicando que a percepção do impacto da disfagia aumenta à medida que a funcionalidade diminui(17). Embora a influência da disfagia na qualidade de vida em pacientes sem câncer de cabeça e pescoço seja documentada na literatura(10,18), esses estudos não correlacionaram tais dados com a performance funcional.

Essa correlação pode ser atribuída à fragilidade, uma vez que a diminuição da capacidade funcional afeta as Atividades Básicas de Vida Diária (ABVD), resultando em fadiga física, emocional e cognitiva em pacientes frágeis(19). Isso também justifica a correlação com distinção entre os gêneros, em que as mulheres apresentaram menor pontuação nos domínios emocional e físico à medida que a PPS diminui. Então, a dificuldade na alimentação pode ter permanecido constante, mas devido à fragilidade, os pacientes passaram a perceber um maior impacto da disfagia na qualidade de vida, identificado pelo MDADI, que possui sensibilidade para aspectos emocionais e psicológicos relacionados à saúde(11).

Nesta pesquisa, não foi realizada a avaliação da deglutição; apenas investigou-se a presença de queixa para deglutir. Portanto, não se pode afirmar que a correlação entre os escores da PPS e o MDADI se deve à maior gravidade da disfagia em pacientes com menor funcionalidade. No entanto, a diminuição da massa muscular, sarcopenia, seja pela doença oncológica(20,21) ou devido ao envelhecimento(22), média de idade nesta pesquisa 65,3 anos, pode ser uma das razões dessa correlação, pois impacta tanto a funcionalidade geral quanto às funções específicas de mastigação e deglutição(23).

A influência da disfagia na qualidade de vida e funcionalidade é o foco de interesse deste estudo. Pesquisas anteriores sobre o tema que não consideraram a funcionalidade levantam a questão se os dados se referem a pacientes com alta funcionalidade e por isso apresentaram pequena redução na qualidade de vida, ou apesar de terem uma doença avançada mantém um impacto reduzido da disfagia na qualidade de vida(10,18). Nesta pesquisa, foi observado que pacientes que possuem uma pontuação intermediária na PPS possuem queixa para disfagia e apresentam um grau médio de impacto em sua qualidade de vida. Da mesma forma, apesar de não terem encontrado diferença estatisticamente significativa, uma pesquisa apontou que pacientes com tumores mais avançados tiveram a tendência a apresentarem escore mais baixo no MDADI(11).

No início da doença, é recomendado pela literatura oferecer o tratamento nutricional enteral com o objetivo de otimizar a resposta à terapia oncológica e promover a qualidade de vida(24). Essa medida é mais usada em pacientes em cuidados paliativos com câncer de cabeça e pescoço ou tumores gastrointestinais mais altos(25). Assim como visto no público deste estudo, não é incomum encontrar pacientes com via alternativa de alimentação associada à via oral, com o intuito de proporcionar uma dieta de conforto ou promover a transição para via oral(26,27). Todavia, com o avançar da doença é necessário passar por uma nova avaliação em equipe multiprofissional, familiares e paciente e desta forma estabelecer quais são as possibilidades e prioridades nesse novo momento(24).

O número de participantes nesta pesquisa que relataram queixa de disfagia e estavam em alimentação por via oral atingiu a marca de 94,8% da amostra. Não é incomum encontrar uma alta porcentagem de pacientes em cuidados paliativos com via oral(10,27). Tal achado é justificado pelo resultado da PPS, que foi de 66,1 pontos (±15,15), isto indica que essa população apresenta uma ingestão normal ou reduzida. O fonoaudiólogo que integra a equipe de cuidados paliativos pode decidir manter a alimentação oral do paciente em busca de promover sua satisfação e qualidade de vida. No entanto, é importante reconhecer que, mesmo com ajustes de consistência e técnicas específicas, não existe uma dieta completamente isenta de riscos(28). Além disso, o fato de os pacientes não terem câncer de cabeça e pescoço também influencia, visto que tumores nessas regiões causam dor, modificações nas estruturas da deglutição e seu tratamento também leva a prejuízos na deglutição, tornando mais difícil a alimentação por via oral(16), o que resulta em mais limitações na deglutição.

A localização dos tumores encontrados nesse estudo não seguiu o ranking dos tipos de câncer previsto para o triênio de 2023-2025, que são o câncer de mama e câncer de próstata(29). O diagnóstico mais frequente neste estudo foi o de câncer de pâncreas, o qual ocupa a 14ª posição e de estômago que está em quinto lugar no ranking dos cânceres mais frequente no Brasil, excluindo-se os tumores de pele não melanoma(29). Pacientes com tumores de pâncreas apresentam sintomas como fadiga, perda de peso e dor abdominal, e os com câncer de estômago apresentam fadiga, náusea, vômito, perda de apetite, além disso o próprio tratamento também causa efeitos que potencializam o estresse e geram impacto na qualidade de vida e redução da funcionalidade(30,31).

A correlação negativa e de grau moderado encontrado entre a idade e PPS, sem ter feito a divisão entre o grupo feminino e masculino, demonstra que com o aumento da idade ocorreu a diminuição da performance funcional nestes pacientes(17). Pessoas idosas frequentemente apresentam outras comorbidades(32,33) que combinados geram um impacto na sua funcionalidade, além disso pessoas idosas que apresentam neoplasias podem apresentar fadiga e fragilidade(19). Ainda, na análise entre os gêneros, apenas as mulheres apresentaram correlação negativa e moderada entre idade e escore total da MDADI e no domínio emocional. Em outro estudo as mulheres também demonstraram maior impacto da disfagia na qualidade de vida(11).

Houve correlação positiva de grau moderado no grupo dos homens entre idade e a pontuação no domínio global do MDADI, porém, na literatura é encontrado que as mulheres apresentaram pontuações menores que a dos homens(11), não que eles apresentem uma melhor qualidade de vida em disfagia com o aumento da idade. Não foram encontrados dados na literatura que deem suporte para esse achado.

Esse estudo apresentou limitações quanto ao número reduzido de pacientes coletados na enfermaria em comparação ao ambulatório. Outra limitação do estudo é que devido a dificuldade de leitura para responder ao questionário foi necessário ao pesquisador ditar as sentenças e opções de respostas. Estas variáveis podem ter influenciado o estudo e deverão ser consideradas em pesquisas futuras.

CONCLUSÃO

O estudo demonstrou que pacientes oncológicos do ambulatório de cuidados paliativos apresentaram correlação moderada entre performance funcional e o impacto da disfagia na qualidade de vida.

Anexo A. M. D. Anderson Dysphagia Inventory (MDADI)

Nome:__________________________________ RGH:__________________ Data:________________ ()TESTE ()RETESTE

Este questionário pergunta sobre sua habilidade de engolir (deglutir). Estas informações irão nos auxiliar a entender como você se sente em relação à sua deglutição. As questões que seguem foram preparadas por pessoas que têm problema com sua deglutição. Alguns dos itens podem ser relevantes para você.

Por favor, leia cada questão e marque a resposta que melhor reflete sua experiência na última semana.

Minha capacidade de deglutição limita minhas atividades diárias

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

E2. Eu tenho vergonha dos meus hábitos alimentares

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

F1. As pessoas têm dificuldade de cozinhar para mim

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

P2. É mais difícil engolir no fim do dia

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

E7. Sinto-me inseguro quando me alimento

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

E4. Eu estou triste pelo meu problema de deglutição

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

P6. Deglutir é um grande esforço

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

E5. Deixo de sair de casa por causa do meu problema de deglutição

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

F5. Meu problema de deglutição tem me causado perda de rendimentos financeiros

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

P7. Eu levo mais tempo pra comer por causa do meu problema de deglutição

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

P3. As pessoas me perguntam, “Porque você não pode comer isto?”

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

E3. Outras pessoas se irritam por causa do meu problema de deglutição

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

P8. Eu tenho tosse quando eu tento beber líquidos

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

F3. Meus problemas de deglutição atrapalham minha vida pessoal e social

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

F2. Eu me sinto à vontade para sair pra comer com meus amigos, vizinhos e parentes

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

P5. Eu limito minha alimentação por causa da minha dificuldade de deglutição

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

P1. Perco peso devido ao meu problema de deglutição

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

E6. Eu tenho baixa auto-estima por causa do meu problema de deglutição

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

P4. Eu sinto que estou conseguindo deglutir uma grande quantidade de alimentos

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

F4. Eu me sinto isolado por causa dos meus hábitos de alimentação

()Concordo totalmente ()Concordo ()Sem opinião ()Discordo ()Discordo totalmente

Obrigado por completar este questionário!

Anexo B. Palliative Performance Scale (PPS) – (Victoria Hospice Society, 2009)

A Escala de Desempenho em Cuidados Paliativos versão 2 (EDCP v2)

TRADUÇÃO BRASILEIRA PARA A LÍNGUA PORTUGUESA

(Portuguese Brazilian translation of Palliative Performance Scale (PPS version 2))

PPS	Deambulação	Atividade e evidência da doença	Auto‐cuidado	Ingesta	Nível da Consciência	
PPS 100%	Completa	Atividade normal e trabalho; sem evidência de doença	Completo	Normal	Completa	
PPS 90%	Completa	Atividade normal e trabalho; alguma evidência de doença	Completo	Normal	Completa	
PPS 80%	Completa	Atividade normal com esforço; alguma evidência de doença	Completo	Normal ou reduzida	Completa	
PPS 70%	Reduzida	Incapaz para o trabalho; doença significativa	Completo	Normal ou reduzida	Completa	
PPS 60%	Reduzida	Incapaz para hobbies/trabalho doméstico; doença significativa	Assistência ocasional	Normal ou reduzida	Completa ou períodos de confusão	
PPS 50%	Maior parte de tempo sentado ou deitado	Incapacitado para qualquer trabalho; doença extensa	Assistência considerável	Normal ou reduzida	Completa ou períodos de confusão	
PPS 40%	Maior parte do tempo acamado	Incapaz para a maioria das atividades; doença extensa	Assistência quase completa	Normal ou reduzida	Completa ou sonolência +/‐ confusão	
PPS 30%	Totalmente acamado	Incapaz para qualquer atividade; doença extensa	Dependência completa	Normal ou Reduzida	Completa ou sonolência +/‐ confusão	
PPS 20%	Totalmente acamado	Incapaz para qualquer atividade;doença extensa	Dependência completa	Mínima a pequenos goles	Completa ou sonolência +/- confusão	
PPS 10%	Totalmente acamado	Incapaz para qualquer atividade; doença extensa	Dependência completa	Cuidados com a boca	Sonolento ou coma +/- confusão	
PPS 0%	Morte	-	-	-	-	

Study conducted at Hospital Universitário Onofre Lopes – HUOL - Natal (RN), Brasil.

Financial support: This study was financed in part by the Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Finance Code 001.

Conflito de interesses: nada a declarar.

Trabalho realizado no Hospital Universitário Onofre Lopes – HUOL - Natal (RN), Brasil.

Fonte de financiamento: O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de Financiamento 001.
==== Refs
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